Che cos'è la maledizione di Ondine?

La maledizione di Ondine o Undine è una condizione medica molto rara caratterizzata da arresto respiratorio durante il sonno. Questa rara forma di apnea può richiedere a un paziente di essere su un ventilatore per garantire che il paziente sia in grado di respirare mentre dorme. Molti casi sono congeniti, con sintomi che emergono poco dopo la nascita, sebbene la condizione possa anche essere acquisita a seguito di un grave trauma al cervello, come si è visto in lesioni traumatiche al cervello, ictus e alcuni tipi di tumori cerebrali.

Oltre a soffrire di apnea, molti pazienti manifestano sintomi correlati ad altre funzioni del sistema nervoso autonomo. Spesso hanno difficoltà a deglutire, ad esempio, e possono anche essere sensibili ai tumori cerebrali. Un problema con la maledizione di Ondine è che è così raro che un medico potrebbe non riconoscerlo immediatamente, il che può causare ritardi nella cura.

Questa condizione è anche nota come ipoventilazione alveolare primaria o sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS). La maledizione di Ondine non può essere curata, ma può essere gestita e trattata. La ventilazione aiuterà il paziente a respirare e i pazienti possono anche beneficiare della terapia fisica e di altre cure di supporto progettate per promuovere l'indipendenza. Sfortunatamente, molti bambini con la maledizione di Ondine muoiono, perché i sintomi non sono riconosciuti dai loro medici in tempo.

La migliore assistenza per i pazienti con la maledizione di Ondine è spesso disponibile nelle aree urbane in cui l'assistenza medica tende ad essere più avanzata a causa della popolazione più ampia. Gli specialisti che hanno lavorato con pazienti con questa condizione hanno maggiori probabilità di praticare in tali regioni e tali regioni forniscono anche alle persone l'accesso alle più recenti tecnologie e trattamenti medici. Le cure di supporto per i pazienti possono anche essere più prontamente disponibili in tali regioni, che vanno dalla terapia fisica esperta ai programmi intesi ad aiutare le persone con disabilità a mantenere la propria indipendenza.

Il nome di questa condizione medica è un riferimento a un mito greco. Secondo la leggenda, la ninfa delle acque Ondine maledisse un uomo che promise che ogni respiro del risveglio che aveva preso sarebbe stato una testimonianza del suo amore, e poi la tradì. Lo ha condannato a smettere di respirare mentre dormiva, e mentre cercava di rimanere sveglio per evitare la maledizione, alla fine si è stancato, si è addormentato ed è morto. Nella mitologia greca, molte ninfe sono piuttosto viziose quando si tratta di vendetta e numerosi esempi di vendetta simili alla maledizione di Ondine si trovano nelle leggende e nelle storie greche.

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