Wat is hydranencefalie?
Hydranencefalie is een aangeboren (aanwezig bij de geboorte) aandoening die verwoestend is voor ouders en fataal is voor kinderen. Wanneer dit gebeurt, heeft een groot deel van de hersenen, inclusief alle of de meeste hersenhelften van de hersenen, zich niet ontwikkeld. In plaats daarvan worden de hersenhelften van de hersenen vervangen door vloeistof. Er is een hersenfunctie, wat betekent dat sommige baby's niet onmiddellijk worden gediagnosticeerd, maar na verloop van tijd, meestal binnen een maand of twee, kan de ontwikkeling van symptomen die verband houden met hydranencefalie niet worden genegeerd.
Er zijn een aantal dingen die risicofactoren kunnen zijn voor een foetus die deze aandoening ontwikkelt. Een beroerte bij de zwangere moeder kan tot de hoogste hiervan behoren. Soms brengt een overlijden van een tweeling in de baarmoeder risico's met zich mee. Drugsmisbruik kan leiden tot een mislukte ontwikkeling van de hersenen. Andere medische literatuur wijst op blootstelling aan bepaalde ziekten. Wat duidelijk is, is dat er geen eenduidige oorzaak is.
Symptomen van hydranencefalie kunnen ook variabel zijn. Bij sommige zuigelingen is er voldoende hersenfunctie aanwezig voor kinderen om in het begin behoorlijk gezond te lijken. Ze kunnen zonder problemen eten en lijken in het vroege leven ontwikkelingsgerelateerd. De vloeistof die de gebieden vult waar de hersenhelften afwezig zijn, begint zich echter vaak op te hopen en kan hydrocephalus veroorzaken. Andere kinderen kunnen epileptische aanvallen of spiertrekkingen hebben, niet in staat zijn om borstvoeding te geven of te flesvoeding geven, blind of doof zijn en tot op zekere hoogte verlamd zijn.
Het kan onmogelijk zijn om hydranencefalie te behandelen. De ontbrekende hersenen kunnen niet worden vervangen. Er zijn echter behandelingen voor de verschillende aandoeningen die eraan verbonden zijn. Sommige kinderen krijgen shunts om ophoping van vloeistof in de hersenen te voorkomen of te verminderen. Andere behandelingen worden gegeven op basis van behoefte, zoals voedingsondersteuning, medicijnen om epileptische aanvallen te kalmeren en mogelijk ergotherapie of fysiotherapie.
Een van de meest verwarrende aspecten van hydranencefalie is proberen de overlevings- en sterftecijfers te begrijpen. De meeste literatuur over dit onderwerp herhaalt de stelling dat veel kinderen sterven voordat ze de leeftijd van één bereiken. Er is een hoog percentage kinderen dat aan dit ongelukkige lot lijdt. Aan de andere kant is er ook een redelijk percentage kinderen dat voorbij hun eerste jaar leeft en mogelijk in de tienerjaren of vroege 20 jaar leeft.
Kinderen hebben uiteraard aanzienlijke steun nodig. Er wordt een behoorlijke hoeveelheid mentale beperkingen verwacht en kinderen hebben mogelijk speciale zorg nodig tijdens hun leven. Ouders hebben ook baat bij ondersteuning, aangezien een langdurige verzorger van een ziek kind soms stressvol en uitdagend kan zijn. Er zijn een paar internetgroepen die ondersteuning bieden van ouder tot ouder voor kinderen die kinderen opvoeden met hydranencefalie. Deze kunnen heel nuttig zijn bij het omgaan met de zeer moeilijke aspecten van deze aandoening.