Co je to hydranencefalie?

Hydranencefalie je vrozená (přítomná při narození) stavu, která je pro rodiče devastující a pro děti smrtelná. Když k tomu dojde, většina mozku, včetně všech nebo většiny mozkových hemisfér mozku, se nevyvinula. Místo toho jsou mozkové hemisféry nahrazeny tekutinou. Existuje mozková funkce, což znamená, že u některých kojenců není diagnostikována okamžitě, ale v průběhu času, obvykle za měsíc nebo dva, nelze vývoj příznaků spojených s hydranencefalií ignorovat.

Existuje řada věcí, které mohou být rizikovými faktory pro plod, který se vyvíjí tento stav. Zdvih u těhotné matky může být mezi těmi nejvyššími. Někdy smrt dvojčete in utero zvyšuje riziko. Zneužívání drog může mít za následek neúspěšný vývoj mozku. Jiná lékařská literatura ukazuje na vystavení určitým nemocem. Je jasné, že neexistuje jediná definovatelná příčina.

Příznaky hydranencefalie mohou být také různé. U některých kojenců je dostatek mozkových funkcí pro děti, aby se na první pohled zdály docela zdravé. Mohou jíst bez problémů a vypadají vývojově nedotčeni ve velmi raném životě. Tekutina, která vyplňuje oblasti, kde mozkové hemisféry chybí, se však často začíná hromadit a může způsobit hydrocefalus. Jiné děti mohou mít záchvaty nebo záškuby, být neschopné kojit nebo kojit, být slepé nebo hluché a do jisté míry ochrnout.

Může být nemožné léčit hydranencefalii. Chybějící mozek nemůže být nahrazen. Existují však léčby různých stavů, které jsou s ním spojeny. Některé děti dostávají zkratky, aby zabránily nebo omezily hromadění tekutin v mozku. Další léčby jsou poskytovány na základě potřeby, jako je podpora výživy, léky na uklidnění záchvatů a možná i pracovní nebo fyzická terapie.

Jedním z nejasnějších aspektů hydranencefalie je snaha pochopit míru přežití a úmrtnosti. Většina literatury na toto téma opakuje tvrzení, že mnoho dětí umírá dříve, než dosáhnou jednoho roku. Existuje velké procento dětí, které trpí tímto nešťastným osudem. Na druhé straně je zde také slušné procento dětí, které žijí po prvním roce života a mohou žít ve věku do 20 let.

Děti budou samozřejmě potřebovat významnou podporu. Očekává se značné množství duševního postižení a děti mohou potřebovat zvláštní péči po celý život. Rodiče také těží z podpory, protože dlouhodobý pečovatel nemocného dítěte může být občas stresující a náročný. Existuje několik internetových skupin, které poskytují podporu rodičům rodičům vychovávajícím děti s hydranencefálií. Ty mohou být docela užitečné při zvládání velmi obtížných aspektů tohoto stavu.