Hva er Hydranencephaly?

Hydranencephaly er en medfødt tilstand (til stede ved fødselen) som er ødeleggende for foreldre og dødelig for barn. Når dette skjer har store deler av hjernen, inkludert hele eller mesteparten av hjernens hjernehalvdel, ikke klart å utvikle seg. I stedet erstattes hjernehjernehalene med væske. Det er en viss hjernefunksjon som betyr at noen spedbarn ikke blir diagnostisert umiddelbart, men over tid, vanligvis innen en måned eller to, kan ikke utvikling av symptomer assosiert med hydranencephaly ignoreres.

Det er en rekke ting som kan være risikofaktorer for et foster som utvikler denne tilstanden. Hjerneslag hos den gravide moren kan være blant de høyeste av disse. Noen ganger øker en død av en tvilling i livmoren risiko. Narkotikamisbruk kan føre til mislykket utvikling av hjernen. Annen medisinsk litteratur peker på eksponering for visse sykdommer. Det som er klart, er at det ikke er en enkelt definerbar årsak.

Symptomer på hydranencephaly kan også være varierende. Hos noen spedbarn er hjernefunksjonen tilstrekkelig til at barn kan virke ganske sunne med det første. De kan spise uten problemer og virker utviklingsmessige upåvirket i veldig tidlig liv. Imidlertid begynner væsken som fyller områdene der hjernehalvdelene er fraværende ofte å samle seg og kan forårsake hydrocephalus. Andre barn kan ha anfall eller rykninger, ikke være i stand til å sykepleie eller flaskehode, være blinde eller døve og ha lammelse i noen grad.

Det kan være umulig å behandle hydranencephaly. Den manglende hjernen kan ikke erstattes. Imidlertid er det behandlinger for de forskjellige tilstandene forbundet med det. Noen barn får shunts for å forhindre eller redusere væskeoppbygging i hjernen. Andre behandlinger gis basert på behov, som fôringsstøtte, medisiner for å roe anfall og muligens ergoterapi eller fysioterapi.

Et av de mest forvirrende aspektene ved hydranencephaly er å prøve å forstå overlevelse og dødelighet. Mest litteratur om dette emnet gjentar utsagnet om at mange barn dør før de fyller en alder. Det er en høy prosentandel av barna som lider denne uheldige skjebnen. På den annen side er det også en rimelig prosentandel av barn som bor forbi det første året og kan leve i tenårene eller begynnelsen av 20-årene.

Barn vil åpenbart kreve betydelig støtte. Det forventes en god del psykisk svekkelse, og barn kan trenge spesiell omsorg i løpet av levetiden. Foreldre drar også fordel av støtte siden det å være en langvarig omsorgsperson for et sykt barn kan være stressende og utfordrende til tider. Det er noen få internettgrupper som gir støtte fra foreldre til foreldre for å oppdra barn med hydranencephaly. Disse kan være svært nyttige når det gjelder å takle de svært vanskelige aspektene ved denne tilstanden.