Was ist Hydranenzephalie?
Hydranenzephalie ist eine angeborene Erkrankung (bei der Geburt vorhanden), die für Eltern verheerend und für Kinder tödlich ist. Wenn dies auftritt, hat sich ein Großteil des Gehirns, einschließlich aller oder der meisten Gehirnhälften, nicht entwickelt. Stattdessen werden die Gehirnhälften durch Flüssigkeit ersetzt. Es gibt einige Gehirnfunktionen, was bedeutet, dass manche Säuglinge nicht sofort diagnostiziert werden, aber im Laufe der Zeit, normalerweise innerhalb von ein oder zwei Monaten, kann die Entwicklung von Symptomen im Zusammenhang mit der Hydranenzephalie nicht ignoriert werden.
Es gibt eine Reihe von Dingen, die Risikofaktoren für einen Fötus sein können, der an dieser Krankheit leidet. Der Schlaganfall bei der schwangeren Mutter kann einer der höchsten sein. Manchmal erhöht der Tod eines Zwillings in der Gebärmutter das Risiko. Drogenmissbrauch kann zu einer Fehlentwicklung des Gehirns führen. Andere medizinische Literatur weist auf die Exposition gegenüber bestimmten Krankheiten hin. Klar ist, dass es keine einzige definierbare Ursache gibt.
Die Symptome einer Hydranenzephalie können ebenfalls unterschiedlich sein. Bei einigen Säuglingen ist eine ausreichende Gehirnfunktion vorhanden, so dass Kinder zunächst recht gesund aussehen. Sie können ohne Probleme essen und scheinen in einem sehr frühen Leben entwicklungsunabhängig zu sein. Die Flüssigkeit, die die Bereiche füllt, in denen die Gehirnhälften fehlen, beginnt sich jedoch häufig anzusammeln und kann Hydrozephalus verursachen. Andere Kinder können Krampfanfälle oder Zuckungen haben, nicht stillen oder in der Flasche füttern können, blind oder taub sein und bis zu einem gewissen Grad gelähmt sein.
Es kann unmöglich sein, eine Hydranenzephalie zu behandeln. Das fehlende Gehirn kann nicht ersetzt werden. Es gibt jedoch Behandlungen für die verschiedenen damit verbundenen Erkrankungen. Einige Kinder bekommen Shunts, um Flüssigkeitsansammlungen im Gehirn zu verhindern oder zu reduzieren. Andere Behandlungen werden je nach Bedarf verabreicht, z. B. Fütterungsunterstützung, Medikamente zur Beruhigung von Anfällen und möglicherweise Ergotherapie oder physikalische Therapie.
Einer der verwirrendsten Aspekte der Hydranenzephalie ist der Versuch, die Überlebens- und Sterblichkeitsraten zu verstehen. Die meiste Literatur zu diesem Thema wiederholt die Aussage, dass viele Kinder sterben, bevor sie das erste Lebensjahr vollendet haben. Es gibt einen hohen Prozentsatz von Kindern, die dieses unglückliche Schicksal erleiden. Auf der anderen Seite gibt es auch einen angemessenen Prozentsatz von Kindern, die nach ihrem ersten Lebensjahr leben und unter Umständen bis zum Teenageralter oder Anfang 20 leben.
Kinder benötigen offensichtlich erhebliche Unterstützung. Es wird mit einer erheblichen psychischen Beeinträchtigung gerechnet, und Kinder müssen möglicherweise während ihres Lebens besonders betreut werden. Eltern profitieren auch von Unterstützung, da es manchmal stressig und herausfordernd sein kann, ein krankes Kind langfristig zu betreuen. Es gibt einige Internet-Gruppen, die Eltern-zu-Eltern-Unterstützung für Kinder mit Hydranenzephalie anbieten. Diese können bei der Bewältigung der sehr schwierigen Aspekte dieses Zustands sehr hilfreich sein.