Vad är Hydranencephaly?
Hydranencephaly är ett medfødt tillstånd (närvarande vid födseln) som är förödande för föräldrar och dödligt för barn. När detta inträffar har mycket av hjärnan, inklusive hela eller de flesta av hjärnans hjärnhalvor, inte utvecklats. Istället ersätts hjärnhalvorna i hjärnan med vätska. Det finns viss hjärnfunktion vilket innebär att vissa spädbarn inte diagnostiseras omedelbart men med tiden, vanligtvis inom en månad eller två, kan man inte ignorera utveckling av symtom som är förknippade med hydranencephaly.
Det finns ett antal saker som kan vara riskfaktorer för ett foster som utvecklar detta tillstånd. Stroke hos den gravida modernen kan vara bland de högsta av dessa. Ibland leder en tvilling i livmodern till risk. Drogmissbruk kan leda till misslyckad utveckling av hjärnan. Annan medicinsk litteratur pekar på exponering för vissa sjukdomar. Det som är uppenbart är att det inte finns en enda definierbar orsak.
Symtom på hydranencefali kan också vara varierande. Hos vissa spädbarn finns tillräckligt med hjärnfunktion för att barn ska kunna se ganska friska till en början. De kan äta utan problem och verkar utvecklingsmässigt opåverkade i mycket tidigt liv. Emellertid börjar vätskan som fyller de områden där de hjärnhalvor saknas samlas ofta och kan orsaka hydrocephalus. Andra barn kan ha krampor eller ryckningar, inte kunna amma eller flaskas, vara blinda eller döva och ha förlamning i viss utsträckning.
Det kan vara omöjligt att behandla hydranencefali. Den saknade hjärnan kan inte ersättas. Men det finns behandlingar för de olika tillstånd som är förknippade med det. Vissa barn får shunts för att förhindra eller minska vätskeuppbyggnad i hjärnan. Andra behandlingar ges utifrån behov, såsom matningsstöd, mediciner för att lugna kramper och eventuellt arbets- eller fysioterapi.
En av de mest förvirrande aspekterna av hydranencephaly är att försöka förstå överlevnad och dödlighet. Mest litteratur om detta ämne upprepar påståendet att många barn dör innan de fyller en ålder. Det finns en hög andel barn som lider av detta olyckliga öde. Å andra sidan finns det också en rättvis andel barn som lever förbi sitt första år och kan leva i tonåren eller i början av 20-talet.
Barn kommer uppenbarligen att kräva betydande stöd. En viss del av psykisk nedsättning förväntas och barn kan behöva särskild vård under deras livstid. Föräldrarna drar också nytta av stöd eftersom det kan vara stressande och utmanande ibland att vara vårdgivare för ett sjukt barn. Det finns några internetgrupper som ger stöd från förälder till förälder för de som väcker barn med hydranencephaly. Dessa kan vara till hjälp för att hantera de mycket svåra aspekterna av detta tillstånd.