Qu'est-ce que l'hydranencéphalie?
L'hydranencéphalie est une affection congénitale (présente à la naissance) dévastatrice pour les parents et mortelle pour les enfants. Lorsque cela se produit, une grande partie du cerveau, y compris la totalité ou la plupart des hémisphères cérébraux du cerveau, ne se sont pas développés. Au lieu de cela, les hémisphères cérébraux cérébraux sont remplacés par un fluide. Il existe certaines fonctions cérébrales, ce qui signifie que certains nourrissons ne sont pas diagnostiqués immédiatement mais qu'avec le temps, généralement au bout d'un mois ou deux, le développement de symptômes associés à l'hydranencéphalie ne peut être ignoré.
Un certain nombre de facteurs peuvent être un facteur de risque pour le fœtus de développer cette affection. Les accidents vasculaires cérébraux chez la femme enceinte peuvent être parmi les plus graves. Parfois, le décès d'un jumeau in utero augmente le risque. L'abus de drogues peut entraîner un développement déficient du cerveau. D'autres publications médicales font état d'une exposition à certaines maladies. Ce qui est clair, c’est qu’il n’ya pas une seule cause définissable.
Les symptômes de l'hydranencéphalie peuvent également être variables. Chez certains nourrissons, une fonction cérébrale suffisante est présente pour que les enfants semblent au début en bonne santé. Ils peuvent manger sans problème et ne semblent pas avoir d'incidence sur le développement dès le plus jeune âge. Cependant, le liquide qui remplit les zones où les hémisphères cérébraux sont absents commence souvent à s'accumuler et peut provoquer une hydrocéphalie. D'autres enfants peuvent avoir des convulsions ou des contractions, ne pas être en mesure d'allaiter ou de faire le biberon, être aveugles ou sourds et être paralysés dans une certaine mesure.
Il peut être impossible de traiter l'hydranencéphalie. Le cerveau manquant ne peut pas être remplacé. Cependant, il existe des traitements pour les diverses conditions associées. Certains enfants font des shunts pour prévenir ou réduire l'accumulation de liquide dans le cerveau. D'autres traitements sont administrés en fonction des besoins, tels qu'un soutien alimentaire, des médicaments pour calmer les crises et éventuellement une thérapie professionnelle ou physique.
L'un des aspects les plus déroutants de l'hydranencéphalie consiste à comprendre les taux de survie et de mortalité. La plupart des ouvrages sur ce sujet répètent l'affirmation selon laquelle de nombreux enfants meurent avant l'âge d'un an. Il y a un pourcentage élevé d'enfants qui subissent ce destin malheureux. D'autre part, il y a aussi un pourcentage non négligeable d'enfants qui vivent au-delà de leur première année et peuvent vivre jusqu'à l'adolescence ou au début de la vingtaine.
Les enfants auront évidemment besoin d'un soutien important. Une déficience mentale importante est attendue et les enfants peuvent avoir besoin de soins spéciaux toute leur vie. Les parents bénéficient également d'un soutien, car s'occuper de longue date d'un enfant malade peut parfois être stressant et stimulant. Il existe quelques groupes Internet qui offrent un soutien parent à parent à ceux qui élèvent des enfants atteints d'hydranencéphalie. Ceux-ci peuvent être très utiles pour faire face aux aspects très difficiles de cette maladie.