Wat is het Parry Romberg-syndroom?

Parry Romberg-syndroom is een zeldzame medische aandoening die een progressieve achteruitgang, bekend als atrofie, van de huid op het gezicht en de gezichtsspieren, die direct onder de huid liggen, met zich meebrengt. Deze aandoening treft meestal slechts één zijde van het gezicht. Helaas is er momenteel geen remedie of behandelingsmethode die de progressie van de aandoening kan vertragen. Symptomen kunnen variëren van mild tot ernstig en omvatten vaak gezichtspijn, epileptische aandoeningen en zichtbare gezichtsvervormingen. Sommige individuele symptomen kunnen matig worden beheerst door het gebruik van voorgeschreven medicijnen en reconstructieve chirurgie is niet ongewoon.

De progressie van het Parry Romberg-syndroom is meestal erg traag en komt het meest voor het eerst voor bij kinderen in de leeftijd van 5 tot 15 jaar. In sommige gevallen ontwikkelt de aandoening zich bij volwassenen die geen eerdere symptomen hebben gehad. Hoewel de reden niet duidelijk wordt begrepen, lijkt deze aandoening vrouwen vaker te treffen dan mannen en wordt de linkerkant van het gezicht vaker getroffen dan de rechterkant.

Veranderingen in de structuur van het gezicht worden het meest waarschijnlijk het eerst opgemerkt net boven de bovenkaak, tussen de neus en de bovenste hoek van de lip aan de aangedane zijde van het gezicht. De verslechtering kan zich vervolgens over de hele zijkant van het gezicht verspreiden, vaak ook van invloed op de tong en het tandvlees. De wang en het oog kunnen er ingevallen uitzien en gezichtshaar kan wit worden of zelfs uitvallen.

Veranderingen in de huidskleur komen veel voor bij mensen met het Parry Romberg-syndroom. Soms kunnen donkere delen van de huid, bekend als hyperpigmentatie, verschijnen. In andere gevallen kunnen sommige delen van de huid pigment verliezen, een symptoom dat bekend staat als vitiligo. Een aandoening die bekend staat als trigeminale neuralgie ontwikkelt zich vaak en veroorzaakt periodieke aanvallen van extreme gezichtspijn. Botverlies en veranderingen in het gezichtsvermogen zijn ook mogelijk naarmate de aandoening vordert.

Het syndroom van Parry Romberg heeft de neiging om na een paar jaar te stoppen met vorderen. Tot dit gebeurt, zullen de meeste artsen individuele symptomen, zoals gezichtspijn, zoveel mogelijk behandelen. Zodra de ziekte is gestopt met vorderen en de structuren van het gezicht zijn gestopt met groeien en ontwikkelen, kan reconstructieve gezichtschirurgie worden overwogen, vooral in de meer ernstige gevallen. Vragen of opmerkingen over de progressie of behandeling van de aandoening moeten worden besproken met een arts of andere medische professional.