Wat is het Parry Romberg -syndroom?
Parry Romberg -syndroom is een zeldzame medische aandoening die een progressieve achteruitgang, bekend als atrofie, van de huid op het gezicht inhoudt, evenals de gezichtsspieren, die direct onder de huid liggen. Deze aandoening treft meestal slechts één kant van het gezicht. Helaas is er momenteel geen genezings- of behandelingsmethode die de voortgang van de aandoening kan vertragen. Symptomen kunnen variëren van mild tot ernstig en omvatten vaak gezichtspijn, aanvalsaandoeningen en zichtbare gezichtsvervormingen. Sommige individuele symptomen kunnen matig worden gecontroleerd door het gebruik van voorgeschreven medicijnen, en reconstructieve chirurgie is niet ongewoon.
De progressie van het Parry Romberg -syndroom is meestal zeer traag en zal het meest waarschijnlijk opdagen bij kinderen die tussen de 5 en 15 jaar zijn. In sommige gevallen ontwikkelt de stoornis bij volwassenen die geen eerdere symptomen hebben. Hoewel de reden niet duidelijk wordt begrepen, lijkt deze aandoening vrouwtjes vaker te beïnvloeden dan mannen, en de linkerkantvan het gezicht wordt vaker beïnvloed dan het recht.
Veranderingen in de structuur van het gezicht zullen het meest waarschijnlijk eerst worden opgemerkt net boven de bovenkaak, tussen de neus en de bovenste hoek van de lip aan de aangedane zijde van het gezicht. De verslechtering kan zich vervolgens over de gehele zijde van het gezicht verspreiden, wat vaak ook de tong en het tandvlees beïnvloedt. De wang en het oog kunnen er gezonken uitzien, en gezichtshaar kan wit worden of zelfs vallen.
Veranderingen in de kleur van de huid komen veel voor bij mensen met het Parry Romberg -syndroom. Soms kunnen verduisterde huidgebieden, bekend als hyper-pigmentatie, verschijnen. In andere gevallen kunnen sommige delen van de huid pigment verliezen, een symptoom dat bekend staat als vitiligo. Een aandoening die bekend staat als trigeminale neuralgie ontwikkelt zich vaak en veroorzaakt periodieke aanvallen van extreme gezichtspijn. Botverlies en visieveranderingen zijn ook mogelijk naarmate de toestand vordert.
Parry RombeRG -syndroom heeft de neiging om na een paar jaar te stoppen met vorderingen. Tot dit moment zullen de meeste artsen individuele symptomen, zoals gezichtspijn, zoveel mogelijk behandelen. Zodra de ziekte is gestopt met de vorderingen en de structuren van het gezicht zijn gestopt met groeien en ontwikkelen, kan de reconstructieve operatie van het gezicht worden overwogen, vooral in de ernstigere gevallen. Eventuele vragen of zorgen over de voortgang of behandeling van de aandoening moeten worden besproken met een arts of een andere medische professional.