Vad är Parry Romberg syndrom?

Parry Romberg syndrom är en sällsynt medicinsk störning som involverar en gradvis försämring, känd som atrofi, i huden i ansiktet samt i ansiktsmusklerna, som ligger direkt under huden. Detta tillstånd påverkar vanligtvis endast en sida av ansiktet. Tyvärr finns det för närvarande ingen bot- eller behandlingsmetod som kan bromsa utvecklingen av störningen. Symtomen kan variera från mild till svår och inkluderar ofta ansiktssmärta, krampanfall och synliga ansiktsdeformiteter. Vissa enskilda symtom kan kontrolleras måttligt med användning av receptbelagda läkemedel, och rekonstruktiv kirurgi är inte ovanligt.

Progressionen av Parry Rombergs syndrom är vanligtvis mycket långsam och kommer troligen först att dyka upp hos barn som är mellan 5 och 15 år. I vissa fall utvecklas störningen hos vuxna som inte har haft några tidigare symtom. Även om orsaken inte förstås tydligt, verkar detta tillstånd påverka kvinnor oftare än män, och vänster sida av ansiktet påverkas oftare än höger.

Förändringar i ansiktsstrukturen märks troligen först strax ovanför överkäken, mellan näsan och det övre hörnet på läppen på den drabbade sidan av ansiktet. Försämringen kan sedan spridas över hela ansiktet, ofta även på tungan och tandköttet. Kinden och ögat kan börja se ut sjunkna och ansiktshår kan bli vitt eller till och med falla ut.

Förändringar i hudfärgningen är vanliga bland de med Parry Romberg-syndrom. Ibland kan mörkare hudområden, känd som hyperpigmentering, förekomma. I andra fall kan vissa delar av huden förlora pigment, ett symptom som kallas vitiligo. Ett tillstånd som kallas trigeminal neuralgi utvecklas ofta och orsakar periodiska anfall av extrem ansiktssmärta. Benförlust och synförändringar är också möjliga när tillståndet utvecklas.

Parry Romberg syndrom har en tendens att sluta utvecklas efter några år. Tills detta inträffar, kommer de flesta läkare att behandla enskilda symtom, såsom ansiktssmärta, så mycket som möjligt. När sjukdomen har slutat utvecklas och ansiktsstrukturerna har slutat växa och utvecklas, kan ansiktsrekonstruktiv kirurgi övervägas, särskilt i de svårare fallen. Eventuella frågor eller bekymmer om progression eller behandling av störningen bör diskuteras med en läkare eller annan medicinsk specialist.