Co to jest zespół Parry Romberga?

Zespół Parry Romberga jest rzadkim zaburzeniem medycznym, które obejmuje postępujące pogorszenie, zwane atrofią, skóry twarzy i mięśni twarzy, które leżą bezpośrednio pod skórą. Ten stan zwykle dotyczy tylko jednej strony twarzy. Niestety, obecnie nie ma metody leczenia ani leczenia, która mogłaby spowolnić postęp choroby. Objawy mogą wahać się od łagodnego do silnego i często obejmują ból twarzy, zaburzenia drgawkowe i widoczne deformacje twarzy. Niektóre indywidualne objawy mogą być umiarkowanie kontrolowane za pomocą leków na receptę, a operacja rekonstrukcyjna nie jest rzadkością.

Postęp zespołu Parry Romberga jest zwykle bardzo powolny i najprawdopodobniej najpierw pojawi się u dzieci w wieku od 5 do 15 lat. W niektórych przypadkach zaburzenie rozwija się u dorosłych, którzy nie mieli wcześniejszych objawów. Chociaż powód nie jest jasno zrozumiany, ten stan wydaje się częściej dotyczyć kobiet niż mężczyzn, a lewa strona twarzy jest dotknięta częściej niż prawa.

Zmiany w strukturze twarzy najprawdopodobniej zostaną zauważone najpierw tuż nad górną szczęką, między nosem a górnym rogiem wargi po dotkniętej stronie twarzy. Pogorszenie może następnie rozprzestrzenić się na całą stronę twarzy, często również wpływając na język i dziąsła. Policzek i oko mogą zacząć wyglądać na zatopione, a włosy na twarzy mogą stać się białe, a nawet wypadać.

Zmiany w zabarwieniu skóry są powszechne wśród osób z zespołem Parry Romberga. Czasami mogą pojawić się zaciemnione obszary skóry, zwane hiperpigmentacją. W innych przypadkach niektóre części skóry mogą stracić pigment, objaw znany jako bielactwo. Często rozwija się stan zwany neuralgią nerwu trójdzielnego, powodując okresowe napady skrajnego bólu twarzy. Utrata kości i zmiany widzenia są również możliwe w miarę postępu choroby.

Zespół Parry Romberga ma tendencję do zaprzestania postępu po kilku latach. Do tego czasu większość lekarzy leczy poszczególne objawy, takie jak ból twarzy, w jak największym stopniu. Gdy choroba przestanie się rozwijać, a struktury twarzy przestaną rosnąć i rozwijać się, można rozważyć operację rekonstrukcji twarzy, szczególnie w cięższych przypadkach. Wszelkie pytania lub obawy dotyczące postępu lub leczenia zaburzenia należy omówić z lekarzem lub innym specjalistą medycznym.