Jakie jest leczenie zespołu Kabuki?
Leczenie zespołu Kabuki różni się w zależności od grupy problemów pacjenta, a także od dostępnych zasobów i strategii. Ponieważ zaburzenie to często wiąże się z opóźnieniami rozwojowymi w kilku obszarach, leczenie zwykle składa się z wielu części. Logopedia, fizykoterapia i terapia sensoryczna są powszechnymi składnikami leczenia zespołu Kabuki. Później osoby z tym zaburzeniem mogą również wymagać terapii zajęciowej. W niektórych przypadkach leki i operacje mogą być również częścią planu leczenia.
Jedną z najważniejszych części leczenia zespołu Kabuki jest wczesna identyfikacja. Po postawieniu diagnozy znacznie łatwiej jest zidentyfikować problemy zdrowotne związane z tym wrodzonym zaburzeniem. Biorąc pod uwagę rzadkość tego konkretnego problemu, identyfikacja nie zawsze jest łatwa. Wczesna interwencja, w tym pomoc w nauce i wsparcie rodzicielskie, może znacznie poprawić życie dziecka z tym konkretnym zaburzeniem.
Wiele problemów zdrowotnych jest związanych z zespołem Kabuki, choć nie występują one we wszystkich przypadkach. Utrata słuchu, anomalie dróg moczowych i wady serca są powszechnie związane z tym zaburzeniem. Ludzie, którzy cierpią na to zaburzenie, często chorują również na uszy jako małe dzieci. Problemy te są zazwyczaj traktowane indywidualnie za pomocą terapii odpowiednich dla danego problemu, chociaż dzieci z wieloma problemami mogą wymagać specjalnych rozważań.
Zespół Kabuki często powoduje opóźnienia rozwojowe i problemy z mową. Logopedia tego zespołu często ma na celu naprawienie problemów z artykulacją i rezonansem spowodowanych zaburzeniami fizycznymi i słabą koordynacją ruchową. Nienormalna prozodia jest również powszechna, a strategie poprawy komunikacji w tym obszarze często muszą być dostosowane specjalnie do tego zaburzenia, ponieważ wzorce mowy u dzieci z zespołem Kabuki są często wyjątkowe i nie zawsze ulegają poprawie z czasem.
Leczenie elementów koordynacji fizycznej zespołu Kabuki polega na wzmocnieniu mięśni i poprawie koordynacji poprzez ćwiczenia i gry. Zaburzenie to często powoduje problemy z rozwojem intelektualnym, chociaż niektóre osoby z tym zespołem posiadają coś, co uważa się za normalną inteligencję. Wiele dzieci wymaga terapii zwanej terapią sensoryczną, która pomaga dziecku radzić sobie z odczuciami, które mogą być dla niego nieprzyjemne lub mogą całkowicie nie stać. Terapia sensoryczna często opiera się prawie całkowicie na grach mających na celu zwiększenie ekspozycji i poprawę reakcji poprzez praktykę.
Każde dziecko może wymagać nieco innego leczenia zespołu Kabuki, ale jednym z głównych ukrytych aspektów leczenia jest szkolenie rodziców. Rodzinne zabiegi są konieczne, ponieważ większość leczenia dziecka odbywa się w domu. Choroby wieku dziecięcego mogą powodować znaczny stres w rodzinie, dlatego ważne jest, aby cała jednostka rodzinna otrzymywała wsparcie w celu zapewnienia, aby stres nie powodował przerw w leczeniu dziecka.