Qual é o tratamento para a síndrome de Kabuki?
O tratamento para a síndrome de Kabuki varia de acordo com o agrupamento de problemas do paciente, bem como quais recursos e estratégias estão disponíveis no momento. Como esse distúrbio geralmente envolve atrasos no desenvolvimento em várias áreas, o tratamento geralmente possui várias partes. A terapia da fala, a fisioterapia e a terapia sensorial são todos componentes comuns do tratamento da síndrome de Kabuki. Mais tarde, na vida, indivíduos com esse distúrbio também podem exigir terapia ocupacional. Em certos casos, medicamentos e cirurgias também podem fazer parte de um plano de tratamento.
Uma das partes mais importantes do tratamento da síndrome de Kabuki é a identificação precoce. Depois que um diagnóstico foi feito, fica muito mais fácil identificar problemas de saúde associados a esse distúrbio congênito. Dada a raridade desse problema em particular, a identificação nem sempre é fácil. Intervenção precoce, incluindo assistência de aprendizado e apoio dos pais, pode melhorar muito a vida de uma criança com esse distúrbio em particular.
MuitosOs problemas de saúde estão associados à síndrome de Kabuki, embora eles não apareçam em todos os casos. Perda auditiva, anomalias do trato urinário e defeitos cardíacos estão todos comumente associados a esse distúrbio. As pessoas que têm esse distúrbio também costumam ter infecções de ouvido quando crianças pequenas. Esses problemas são normalmente tratados individualmente com terapias apropriadas ao problema em questão, embora crianças com muitos problemas possam exigir considerações especiais.
A síndrome de Kabuki geralmente resulta em atrasos no desenvolvimento e problemas de fala. A terapia da fala para essa síndrome geralmente visa corrigir problemas com articulação e ressonância causadas por anormalidades físicas e baixa coordenação motora. A prosódia anormal também é comum, e estratégias para melhorar a comunicação nessa área geralmente precisam ser adaptadas especificamente a esse distúrbio, pois os padrões de fala para crianças com síndrome de Kabuki são frequentesn único e nem sempre melhora com o tempo.
O tratamento para os elementos de coordenação física da síndrome de Kabuki envolve fortalecer os músculos e melhorar a coordenação por meio da prática e dos jogos. Esse distúrbio também geralmente causa problemas com o desenvolvimento intelectual, embora algumas pessoas com essa síndrome possuam o que é considerado inteligência normal. Muitas crianças precisam de um tipo de terapia chamada terapia sensorial, que ajuda a criança a lidar com as sensações que ela ou ela pode achar desagradável ou pode ser completamente incapaz de ficar. A terapia sensorial geralmente se baseia quase inteiramente em jogos projetados para aumentar a exposição e melhorar as respostas através da prática.
Cada criança pode precisar de tratamento ligeiramente diferente para a síndrome de Kabuki, mas um dos principais aspectos ocultos do tratamento é o treinamento para os pais. Os tratamentos familiares são necessários porque grande parte do tratamento da criança ocorre em casa. Doenças infantis podem causar estresse significativo em um famiLy, por isso é importante que toda a unidade familiar receba apoio para garantir que o estresse não cause lapsos no tratamento da criança.