Qual é o tratamento para a síndrome de Kabuki?
O tratamento da síndrome de Kabuki varia de acordo com o conjunto de problemas do paciente, bem como quais recursos e estratégias estão disponíveis no momento. Como esse distúrbio geralmente envolve atrasos no desenvolvimento em várias áreas, o tratamento geralmente tem várias partes. Fonoaudiologia, fisioterapia e terapia sensorial são componentes comuns do tratamento da síndrome de Kabuki. Mais tarde na vida, os indivíduos com esse distúrbio também podem precisar de terapia ocupacional. Em certos casos, medicamentos e cirurgias também podem fazer parte de um plano de tratamento.
Uma das partes mais importantes do tratamento da síndrome de Kabuki é a identificação precoce. Após o diagnóstico, fica muito mais fácil identificar problemas de saúde associados a esse distúrbio congênito. Dada a raridade desse problema específico, nem sempre é fácil identificar. A intervenção precoce, incluindo assistência à aprendizagem e apoio dos pais, pode melhorar muito a vida de uma criança com esse distúrbio específico.
Muitos problemas de saúde estão associados à síndrome de Kabuki, embora estes não apareçam em todos os casos. Perda auditiva, anomalias do trato urinário e defeitos cardíacos são comumente associados a esse distúrbio. As pessoas que sofrem desse distúrbio também costumam ter infecções no ouvido quando crianças. Esses problemas geralmente são tratados individualmente com terapias apropriadas ao problema em questão, embora crianças com muitos problemas possam exigir considerações especiais.
A síndrome de Kabuki geralmente resulta em atrasos no desenvolvimento e problemas de fala. A terapia fonoaudiológica para essa síndrome geralmente visa corrigir problemas de articulação e ressonância causados por anormalidades físicas e má coordenação motora. A prosódia anormal também é comum, e as estratégias para melhorar a comunicação nessa área geralmente precisam ser adaptadas especificamente a esse distúrbio, pois os padrões de fala para crianças com síndrome de Kabuki geralmente são únicos e nem sempre melhoram com o tempo.
O tratamento dos elementos de coordenação física da síndrome de Kabuki envolve o fortalecimento dos músculos e a melhoria da coordenação através da prática e jogos. Esse distúrbio também costuma causar problemas com o desenvolvimento intelectual, embora algumas pessoas com essa síndrome possuam o que é considerado inteligência normal. Muitas crianças necessitam de um tipo de terapia chamada terapia sensorial, que ajuda a criança a lidar com sensações que ela pode achar desagradáveis ou completamente incapazes de suportar. A terapia sensorial geralmente é baseada quase inteiramente em jogos projetados para aumentar a exposição e melhorar as respostas através da prática.
Cada criança pode precisar de um tratamento ligeiramente diferente para a síndrome de Kabuki, mas um dos principais aspectos ocultos do tratamento é o treinamento para os pais. Os tratamentos familiares são necessários porque grande parte do tratamento da criança ocorre em casa. As doenças da infância podem causar estresse significativo em uma família, por isso é importante que toda a unidade familiar receba apoio para garantir que o estresse não cause lapsos no tratamento da criança.