Jaká je léčba syndromu Kabuki?

Léčba syndromu Kabuki se liší v závislosti na shluku problémů pacienta a na tom, jaké zdroje a strategie jsou v té době k dispozici. Protože tato porucha často zahrnuje vývojové zpoždění v několika oblastech, má léčba obvykle více částí. Léčba, fyzikální terapie a senzorická terapie jsou všemi běžnými složkami léčby syndromu Kabukiho. Později v životě mohou jednotlivci s touto poruchou vyžadovat také pracovní terapii. V některých případech mohou být léky a operace také součástí léčebného plánu. Jakmile je diagnóza provedena, je mnohem snazší identifikovat zdravotní problémy spojené s touto vrozenou poruchou. Vzhledem k vzácnosti tohoto konkrétního problému není identifikace vždy snadná. Včasná intervence, včetně pomoci učení a podpory rodičů, může výrazně zlepšit život dítěte s touto konkrétní poruchou.

MnohoZdravotní problémy jsou spojeny se syndromem Kabuki, i když se ve všech případech neobjevují. Ztráta sluchu, anomálie močových cest a srdeční vady jsou s touto poruchou běžně spojeny. Lidé, kteří mají tuto poruchu, také často dostávají infekce uší jako malé děti. Tyto problémy jsou obvykle léčeny individuálně s terapiemi odpovídajícími dotyčnému problému, ačkoli děti s mnoha problémy mohou vyžadovat zvláštní úvahy.

Kabuki syndrom často vede k vývojovým zpožděním a problémům s řeči. Léčba tohoto syndromu je často napravit problémy s artikulací a rezonance, které jsou způsobeny fyzickými abnormalitami a špatnou motorickou koordinací. Abnormální prozodie je také běžná a strategie pro zlepšení komunikace v této oblasti je třeba často přizpůsobit této poruše, protože řečové vzorce pro děti s Kabuki syndromem jsou often jedinečné a ne vždy se zlepšují v průběhu času.

Léčba prvků fyzické koordinace syndromu Kabuki zahrnuje posílení svalů a zlepšení koordinace prostřednictvím praxe a her. Tato porucha také často způsobuje problémy s intelektuálním vývojem, ačkoli někteří lidé s tímto syndromem mají to, co se považuje za normální inteligenci. Mnoho dětí vyžaduje typ terapie zvané smyslová terapie, která pomáhá dítěti vypořádat se s pocity, které může považovat za nepříjemné nebo může být zcela neschopné. Senzorická terapie je často založena téměř výhradně ve hrách určených ke zvýšení expozice a zlepšení odpovědí prostřednictvím praxe.

Každé jednotlivé dítě může potřebovat mírně odlišnou léčbu syndromu Kabuki, ale jedním z hlavních skrytých aspektů léčby je školení pro rodiče. Rodinné ošetření je nezbytné, protože tolik léčby dítěte se vyskytuje v domácnosti. Nemoci v dětství mohou způsobit významný stres na family, takže je důležité, aby celá rodinná jednotka dostávala podporu, aby se zajistilo, že stres nezpůsobuje výpadky při léčbě dítěte.