Jaká je léčba Kabukiho syndromu?
Léčba Kabukiho syndromu se liší v závislosti na pacientově souboru problémů a na tom, jaké zdroje a strategie jsou v současné době k dispozici. Protože tato porucha často zahrnuje vývojové zpoždění v několika oblastech, má léčba obvykle více částí. Logická terapie, fyzikální terapie a smyslová terapie jsou všechny běžné součásti léčby syndromu Kabuki. Později v životě mohou jednotlivci s touto poruchou vyžadovat také ergoterapii. V některých případech mohou být součástí léčebného plánu také léky a operace.
Jednou z nejdůležitějších součástí léčby syndromu Kabuki je včasná identifikace. Po stanovení diagnózy je mnohem snazší identifikovat zdravotní problémy spojené s touto vrozenou poruchou. Vzhledem k vzácnosti tohoto konkrétního problému není identifikace vždy snadná. Včasná intervence, včetně pomoci při učení a podpory rodičů, může výrazně zlepšit život dítěte s touto konkrétní poruchou.
S Kabukiho syndromem je spojeno mnoho zdravotních problémů, ačkoli se ve všech případech neobjevují. S touto poruchou jsou obvykle spojeny ztráty sluchu, anomálie močových cest a srdeční vady. Lidé, kteří mají tuto poruchu, také často dostávají ušní infekce jako malé děti. Tyto problémy jsou obvykle léčeny individuálně pomocí terapií vhodných pro daný problém, ačkoli děti s mnoha problémy mohou vyžadovat zvláštní ohledy.
Kabukiho syndrom často vede k vývojovým zpožděním a problémům s řeči. Řečová terapie pro tento syndrom často usiluje o nápravu problémů s artikulací a rezonancí, které jsou způsobeny fyzickými abnormalitami a špatnou motorickou koordinací. Abnormální prozodie je také běžná a strategie pro zlepšení komunikace v této oblasti je často třeba přizpůsobit specificky této poruše, protože řečové vzorce pro děti s Kabukiho syndromem jsou často jedinečné a v průběhu času se ne vždy zlepšují.
Léčba fyzických koordinačních prvků Kabukiho syndromu zahrnuje posílení svalů a zlepšení koordinace prostřednictvím cvičení a her. Tato porucha také často způsobuje problémy s intelektuálním vývojem, ačkoli někteří lidé s tímto syndromem mají to, co je považováno za normální inteligenci. Mnoho dětí vyžaduje určitý druh terapie nazývané smyslová terapie, která pomáhá dítěti vypořádat se s pocity, které mu mohou připadat nepříjemné nebo být zcela neschopné stát. Senzorická terapie je často založena téměř úplně ve hrách určených ke zvýšení expozice a zlepšení reakcí v praxi.
Každé jednotlivé dítě může potřebovat mírně odlišnou léčbu Kabukiho syndromu, ale jedním z hlavních skrytých aspektů léčby je školení pro rodiče. Rodinné léčby jsou nezbytné, protože tolik léčby dítěte se vyskytuje v domácnosti. Nemoci z dětství mohou způsobit výrazný stres v rodině, takže je důležité, aby celá rodinná jednotka dostávala podporu, aby se zajistilo, že stres nezpůsobí zánik při léčbě dítěte.