Hvordan administrerer jeg epidermolytisk hyperkeratose?
Epidermolytisk hyperkeratose, også kendt som bullous medfødt ichthyosiform erythroderma, er en sjælden genetisk lidelse, der får huden til at blive meget følsom og skrøbelig. Der er ingen kendt kur mod denne lidelse, men der er flere behandlinger, der kan hjælpe med at håndtere symptomerne. Hvis du har epidermolytisk hyperkeratose, kan du håndtere det ved at holde din hud fugtet, tage hyppige lange bade og muligvis bruge et emne eller oral medicin.
Symptomerne på epidermolytisk hyperkeratose starter fra fødslen og kan omfatte skalering, rødme og blærende hud. Til sidst fører tilstanden til en fortykkelse af huden. Alvorligheden af denne tilstand er meget variabel.
At holde huden korrekt fugtet er måske det vigtigste trin i håndteringen af symptomer, hvis du er påvirket af epidermolytisk hyperkeratose. Aktuelle blødgøringsmidler skal bruges regelmæssigt for at forhindre skalering. Når huden begynder at skalere, er du i øget risiko for bakterielle infektioner i huden.
At tage hyppige lange bade er en anden anbefaling til korrekt hudpleje, hvis du har denne tilstand. Tilsætning af havsalt til badevandet ser ud til at have en yderligere blødgørende virkning. Det gør det også lettere at fjerne den overskydende hud, der er relateret til fortykningen forårsaget af forstyrrelsen.
Hvis huden bliver irriteret, eller de tilknyttede blærer bliver betændt, vil din læge ofte ordinere både aktuelle og orale medicin. Antibiotika bruges til at kontrollere enhver infektion, der måtte være til stede. Antiinflammatoriske medikamenter bruges til at hjælpe med at kontrollere enhver hævelse eller betændelse i den berørte hud.
Orale retinoider, såsom isotretinoin, bruges også til at håndtere symptomerne på epidermolytisk hyperkeratose. Isotretinoin stammer fra vitamin A og betragtes af mange for at være et mirakelmiddel. Denne medicin, mere almindeligt kendt under handelsnavnet Accutane®, bruges primært til behandling af moderat til svær acne. Læger har fundet begrænset succes med at bruge denne behandling til andre hudtilstande også.
Genterapi er blevet undersøgt som en mulig mulighed for dem, der lider af epidermolytisk hyperkeratose. Man håber, at genterapi i sidste ende vil være i stand til at udrydde denne hudlidelse helt. I mellemtiden er korrekt hudpleje fortsat det bedste forsvar mod nogle af de mest alvorlige symptomer på epidermolytisk hyperkeratose.
Nyfødte, der er påvirket af epidermolytisk hyperkeratose, flyttes ofte til den nyfødte intensivafdeling for at overvåge symptomer og give behandling efter behov. Hos nyfødte får denne tilstand huden til at se ud som om den er blevet brændt. Denne nye hud er meget skrøbelig og kan rive ganske let. Skånsom håndtering er påkrævet, fordi infektion let kan indstille. Denne tilstand kræver muligvis antibiotikabehandling til selv de mindste patienter.