Comment gérer l'hyperkératose épidermolytique?
L'hyperkératose épidermolytique, également connue sous le nom d'érythrodermie ichtyosiforme ichtyosiforme congénitale, est une maladie génétique rare qui rend la peau très sensible et fragile. Il n’existe pas de traitement curatif à ce trouble, mais plusieurs traitements peuvent aider à gérer les symptômes. Si vous souffrez d'hyperkératose épidermolytique, vous pouvez la gérer en gardant votre peau hydratée, en prenant de longs bains de bain et éventuellement en prenant un médicament contre la peau ou par voie orale.
L'hyperkératose épidermolytique débute dès la naissance et peut inclure une desquamation, une rougeur et des cloques sur la peau. Finalement, la condition conduit à un épaississement de la peau. La sévérité de cette condition est très variable.
Garder la peau correctement hydratée est peut-être l'étape la plus importante de la gestion des symptômes si vous êtes atteint d'hyperkératose épidermolytique. Les émollients topiques doivent être utilisés régulièrement pour éviter toute desquamation. Une fois que la peau commence à se redimensionner, vous courez un risque accru d'infections bactériennes de la peau.
Prendre de longs bains fréquents est une autre recommandation pour des soins de la peau appropriés si vous souffrez de cette affection. L'ajout de sel de mer à l'eau du bain semble avoir un effet adoucissant supplémentaire. Cela facilite également l'élimination de l'excès de peau lié à l'épaississement causé par le désordre.
Si la peau devient irritée ou si les cloques associées deviennent enflammées, votre médecin vous prescrira souvent des médicaments topiques et oraux. Les antibiotiques sont utilisés pour contrôler toute infection pouvant être présente. Les médicaments anti-inflammatoires sont utilisés pour aider à contrôler tout gonflement ou inflammation de la peau affectée.
Les rétinoïdes oraux tels que l'isotrétinoïne sont également utilisés pour traiter les symptômes de l'hyperkératose épidermolytique. L'isotrétinoïne est dérivée de la vitamine A et est considérée par beaucoup comme un médicament miracle. Ce médicament, plus connu sous le nom commercial Accutane®, est principalement utilisé dans le traitement de l'acné modérée à grave. Les médecins ont trouvé un succès limité dans l'utilisation de ce traitement pour d'autres affections cutanées.
La thérapie génique a été explorée comme une option possible pour les personnes souffrant d'hyperkératose épidermolytique. On espère que la thérapie génique pourra éventuellement éradiquer complètement cette maladie de la peau. Dans l’intervalle, les soins de la peau appropriés continuent d’être la meilleure défense contre certains des symptômes les plus graves de l’hyperkératose épidermolytique.
Les nouveau-nés atteints d'hyperkératose épidermolytique sont souvent transférés dans l'unité de soins intensifs néonatals pour surveiller les symptômes et fournir un traitement, si nécessaire. Chez les nouveau-nés, cette affection donne l’impression que la peau a été brûlée. Cette nouvelle peau est très fragile et peut se déchirer assez facilement. Une manipulation en douceur est nécessaire car l’infection peut s’installer facilement. Cette condition pourrait nécessiter une antibiothérapie, même pour les plus petits des patients.