Hvad er Prader-Willi-syndrom?
Prader-Willi syndrom er en tilstand, hvor et individ føler en stærk sultfølelse, selv når mad for nylig er blevet indtaget. Tilstanden er til stede ved fødslen og kan begynde at manifestere sig allerede i en alder af en. På grund af den intense sultnød er børn i Prader-Willi syndrom meget mere tilbøjelige til fedme end deres kolleger. Som et resultat er de meget mere tilbøjelige til at udvikle fysiske lidelser, der er et direkte resultat af fedme.
Der er en række tegn og symptomer på Prader-Willi syndrom, der er tydelige tidligt. Mange børn, der lider af tilstanden, har sådanne ansigtsegenskaber som mandelformede øjne, en mund, der vender nedad, og en overlæbe, der er mærkbar tynd. Dårlig muskeltonus er et andet af de mere almindelige symptomer på Prader-Willi syndrom og udstilles ved, at knæene og albuerne forlænges løst det meste af tiden, i stedet for at indtage en fast position, når babyen er ophørt eller spiller.
Når barnet eldes, vil andre symptomer vises. Ubalance i hormoner er normalt til stede, hvilket resulterer i langsom udvikling af kønsorganer. Manglen på muskeltonus bliver mere markant, mens sultens stigning øges i hyppighed og sværhedsgrad. Barnet kan have problemer med at sove, udvikle alvorlige adfærdsproblemer og muligvis have problemer med at lære og tale. Nedsynthed kan også udvikle sig, og hudfarven kan være mærkbar lysere end resten af familien.
Der er flere typer Prader-Willi-syndrombehandling, der kan hjælpe med at lindre mange af symptomerne. Hormonbehandlinger kan hjælpe med at genoprette et normalt vækstmønster, så barnets krop kan modnes i en hastighed, der ligner den for andre børn på hans eller hendes alder. Spise en diæt, der er lavt i kalorier, men med mange proteiner, fibre og forskellige essentielle næringsstoffer kan også hjælpe med at opretholde fysisk og følelsesmæssig balance, hvilket sandsynligvis vil hjælpe med til at kontrollere adfærdsmæssige problemer. I nogle tilfælde vil løbende rådgivning også hjælpe barnet til at håndtere sygdommen og nyde et relativt normalt niveau af social interaktion med andre børn.
Man skal være omhyggelig med at bruge motion og korrekt diæt for at holde tilstanden i skak, når barnet går i ungdomsårene og senere i voksen alder. Afhængig af sværhedsgraden af tilstanden kan injektion af kønshormoner være nødvendig for at udløse normal vækst og pubertets begynder. Mens symptomerne kan svækkes med tiden, forsvinder de sjældent helt. Voksne, der har Prader-Willi-syndrom, bruger undertiden lægemiddelterapi hele deres liv for at klare sygdommen.