Wat is encefalitis Lethargica?
Encephalitis lethargica is een zeldzame ziekte die de hersenen aanvalt, extreme vermoeidheid veroorzaakt en soms tot coma leidt. Een wereldwijde epidemie van encefalitis lethargica vond plaats zonder duidelijke reden tussen 1917 en 1928 en verdween even mysterieus. Geïsoleerde gevallen komen nog steeds voor en de ziekte is onderwerp van uitgebreid onderzoek om meer te weten te komen over de oorsprong ervan en hoe deze te behandelen. De behandeling is momenteel gericht op het stabiliseren van de patiënt en er is geen remedie beschikbaar.
De oorzaak van encefalitis lethargica wordt niet begrepen. Sommige onderzoekers vermoeden dat het een immuunreactie kan zijn, gebaseerd op een geschiedenis van eerdere infecties bij veel patiënten met de ziekte. Wetenschappers hebben echter geen specifieke ziektevector of pathofysiologie kunnen identificeren, waardoor de ziekte moeilijk te behandelen is. Het werd gepopulariseerd in Awakenings , een boek van neuroloog Oliver Sacks. Zakken identificeerden met name levadopa als een succesvolle behandeling voor patiënten die katatonisch zijn geworden door encephalitis lethargica.
Patiënten met encefalitis lethargica klagen meestal over hoofdpijn en hoge koorts. Ze kunnen tremoren en persoonlijkheidsveranderingen ontwikkelen, met name psychose. Naarmate de ziekte vordert, raakt de patiënt extreem vermoeid en raakt hij uiteindelijk in coma. Patiënten kunnen in een comateuze toestand stressposities innemen, zoals gezichtgrimassen of gebogen ledematen. De patiënt kan niet worden gewekt en kan jaren in deze toestand blijven. Sommige patiënten herstellen, worden wakker en ontwikkelen geleidelijk meer energie en kracht. Andere patiënten kunnen wakker worden, maar blijven in een katatonische toestand, niet in staat om te interageren of te reageren.
Artsen vermoedden aanvankelijk dat encefalitis lethargica werd geassocieerd met psychologische symptomen zoals stressreactie of vermijding. Toen de epidemie in het begin van de 20e eeuw zich begon te verspreiden, realiseerden artsen zich dat het absoluut fysiek van aard was, zelfs als de mechanismen van de ziekte niet bekend waren. Verschillende onderzoekers werkten onafhankelijk aan de ziekte, wat resulteerde in dubbel onderzoek in verschillende gevallen. Toen onderzoekers begonnen te communiceren en informatie uitwisselden, realiseerden ze zich dat ze aan dezelfde ziekte werkten, zelfs als ze verschillende namen gebruikten om het te beschrijven.
De ongebruikelijke aard van encefalitis lethargica maakt het heel moeilijk om onderzoek te doen, omdat mensen een beperkt aantal patiënten hebben om mee te werken als ze oorzaken en behandelmethoden willen onderzoeken. De diagnose kan in een vroeg stadium worden gemist omdat artsen vaak geen ervaring hebben met de ziekte. Wanneer het is geïdentificeerd, kunnen patiënten en familieleden de behandeling van een specialist in neurologie overwegen en kunnen ze open onderzoek en klinische onderzoeken verkennen om te zien welke soorten behandelingsopties beschikbaar zijn.