Che cos'è l'encefalite letargica?
L'encefalite letargica è una malattia rara che attacca il cervello, causando estrema stanchezza e talvolta portando al coma. Un'epidemia mondiale di encefalite letargica si verificò tra il 1917 e il 1928 senza una ragione apparente, scomparendo altrettanto misteriosamente. Continuano a verificarsi casi isolati e la malattia è stata oggetto di importanti ricerche per saperne di più sulle sue origini e su come trattarla. Il trattamento è attualmente focalizzato sulla stabilizzazione del paziente e non è disponibile alcuna cura.
La causa dell'encefalite letargica non è compresa. Alcuni ricercatori sospettano che possa essere una reazione immunitaria, basata su una storia di infezioni passate in molti pazienti con la malattia. Gli scienziati non sono stati in grado di identificare uno specifico vettore patologico o fisiopatologia, tuttavia, rendendo la malattia molto difficile da trattare. È stato reso popolare in Awakenings , un libro del neurologo Oliver Sacks. In particolare, i sacchi hanno identificato la levadopa come un trattamento efficace per i pazienti resi catatonici dall'encefalite letargica.
I pazienti con encefalite letargica di solito lamentano mal di testa e febbre alta. Possono sviluppare tremori e cambiamenti di personalità, in particolare psicosi. Mentre la malattia progredisce, il paziente diventa estremamente affaticato e alla fine cade in coma. I pazienti possono assumere posizioni di stress in stato comatoso, come smorfie facciali o arti flessi. Il paziente non può essere svegliato e può rimanere in questo stato per anni. Alcuni pazienti guariscono, svegliandosi e sviluppando gradualmente più energia e forza. Altri pazienti possono svegliarsi, ma rimanere in uno stato catatonico, incapaci di interagire o rispondere.
Inizialmente i medici sospettavano che l'encefalite letargica fosse associata a sintomi psicologici come la reazione allo stress o l'evitamento. Quando l'epidemia all'inizio del XX secolo iniziò a diffondersi, i medici si resero conto che era di natura decisamente fisica, anche se i meccanismi della malattia non erano noti. Diversi ricercatori hanno lavorato indipendentemente sulla malattia, risultando in ricerche duplicate in diversi casi. Quando i ricercatori hanno iniziato a interagire e scambiare informazioni, si sono resi conto che stavano lavorando sulla stessa malattia, anche se stavano usando nomi diversi per descriverla.
La natura insolita dell'encefalite letargica rende molto difficile la ricerca, poiché le persone hanno un numero limitato di pazienti con cui lavorare se vogliono esplorare cause e approcci terapeutici. La diagnosi può essere mancata nelle prime fasi perché i medici spesso non hanno esperienza con la malattia. Quando viene identificato, i pazienti e i membri della famiglia potrebbero voler prendere in considerazione il trattamento da uno specialista in neurologia e possono esplorare ricerche aperte e studi clinici per vedere quali tipi di opzioni di trattamento sono disponibili.