Co je to onkologický registr?

Registr rakoviny je soubor statistik a údajů o rakovině a jejích charakteristikách. Registry zaznamenávají výskyt a typy rakoviny, sledované možnosti léčby a úmrtnost mimo jiné statistiky. Informace od jednotlivých lékařů a nemocnic se obvykle hlásí regionální agentuře, která údaje shromažďuje prostřednictvím registrátorů rakoviny. Registry rakoviny se někdy kombinují a vytvářejí také národní databáze. Registr rakoviny pomáhá identifikovat místní a regionální trendy, poskytuje varování, pokud je oblast ohrožena určitou formou nemoci a případně pomáhá při navrhování léčebných plánů.

Většina registrů rakoviny patří do tří širokých kategorií: informace o individuálním zdravotním středisku, regionální data a databáze konkrétního typu rakoviny. V první kategorii vedou léčebná centra a nemocnice interní záznamy o léčených případech rakoviny, aby zjistily místní trendy a často se rozhodly, jak utratit peníze na výzkum. Tyto informace jsou také hlášeny do regionálního registru rakoviny, který shromažďuje data pro definovanou geografickou oblast, jakož i do databáze, která shrnuje specifické formy rakoviny. Například registr rakoviny prostaty by ukazoval míru výskytu nemoci, typy použité léčby a úspěch nebo selhání terapií; mohlo by to také ukazovat, zda je určitá oblast zvláště náchylná k rakovině prostaty.

I když je každý registr rakoviny jiný, většina se zaměřuje na shromažďování základních údajů o výskytu a typech rakoviny, umístění nádorů, lékařskou historii pacientů a léčebné plány. Ačkoli jsou pro vytváření registrů potřebná osobní zdravotní fakta, identifikační informace jsou ze záznamů odstraněny, aby byla zajištěna důvěrnost pacientů. Data z registru poskytují lékaři, nemocnice, onkologická centra a výzkumné instituce. V některých oblastech je to dobrovolné, ale v jiných jurisdikcích je povinné podávání zpráv.

Zaznamenaná data pak zkompiluje registrátor rakoviny. Registrátoři, kteří jsou profesionály v oblasti správy dat, mají za úkol dohlížet na proces sběru, aby bylo zajištěno dodržování standardů pro podávání zpráv. Tyto informace vkládají do počítačových programů a identifikují a analyzují případné trendy rakoviny. Registrátoři poskytují pravidelné zprávy na základě svých zjištění lékařům a vládním úředníkům. Tento proces je součástí lékařské informatiky, pole, které používá počítače ke sběru, analýze a jednání podle zdravotních informací.

Statistiky registru používají lékaři a vládní úředníci různými způsoby. Lékaři mohou pomocí shromážděných informací otestovat, zda určité léčby mají lepší míru přežití než jiné, nebo zda jsou určité typy rakoviny diagnostikovány v pozdních stádiích. Úředníci veřejného zdraví mohou zjistit, zda je přesná forma rakoviny endemická pro populaci nebo zeměpisnou oblast, a zkoumat proč. Vládní úředníci mohou používat registry k řemeslným vzdělávacím kampaním týkajícím se specifické formy rakoviny; Jedním z příkladů je oznámení o veřejné službě, která ženám připomínají hledání mamografů. Informace v registru mohou také odůvodňovat přidělování finančních prostředků na veřejné zdraví a výzkum na určité typy rakoviny.