Vad är ett cancerregister?
Ett cancerregister är en samling av statistik och data om cancer och dess egenskaper. Register registrerar cancerincidens och -typer, behandlade alternativ och dödsräntor bland annan statistik. Information från enskilda läkare och sjukhus rapporteras vanligtvis till en regional byrå som sammanställer uppgifterna via cancerregistratorer. Ibland kombineras cancerregister för att skapa nationella databaser. Ett cancerregister hjälper till att identifiera lokala och regionala trender, ger en varning om ett område är i riskzonen för en viss form av sjukdomen och möjligen hjälper till att utforma behandlingsplaner.
De flesta cancerregister passar in i tre breda kategorier: information om individuella hälsocentraler, regionala data och databaser över en specifik typ av cancer. I den första kategorin håller behandlingscentra och sjukhus interna register över cancerfall som behandlas där för att fastställa lokala trender och ofta för att bestämma hur man ska spendera forskningspengar. Denna information rapporteras också till ett regionalt cancerregister som samlar in data för ett definierat geografiskt område samt en databas som tabellerar specifika former av cancer. Till exempel skulle ett prostatacancerregister visa sjukdomens incidens, vilka typer av behandling som används och terapiernas framgång eller misslyckande; det kan också visa att ett visst område är särskilt benäget för prostatacancer.
Medan varje cancerregister är annorlunda, fokuserar de mest på att samla in grundläggande data om cancerincidens och typer, tumörernas placering, patientens medicinska historik och behandlingsplaner. Även om personliga medicinska fakta behövs för att bygga register, avlägsnas identifierande information från journalerna för att säkerställa patientens konfidentialitet. Läkare, sjukhus, cancercentra och forskningsinstitutioner tillhandahåller alla registeruppgifter. På vissa områden är detta frivilligt, men andra jurisdiktioner har obligatorisk rapportering.
En cancerregistrator sammanställer sedan de rapporterade uppgifterna. Registratorer, som är proffs inom datahantering, har till uppgift att övervaka insamlingsprocessen för att säkerställa att rapporteringsstandarder uppfylls. De matar in informationen i datorprogram och identifierar och analyserar eventuella cancertrender sett. Registratorer tillhandahåller regelbundna rapporter baserade på resultaten till läkare och myndigheter. Denna process är en del av medicinsk informatik, ett fält som använder datorer för att samla in, analysera och agera på hälsoinformation.
Registerstatistik används på olika sätt av medicinska och statliga tjänstemän. Läkare kan använda information som samlas in för att testa om vissa behandlingar har bättre överlevnad än andra eller om specifika typer av cancer diagnostiseras i sena stadier. Folketjänstemän kan identifiera om en exakt form av cancer är endemisk för en befolkning eller geografiskt område och undersöka varför. Statliga tjänstemän kan använda register för att utforma utbildningskampanjer kring en specifik form av cancer; public service-meddelanden som påminner kvinnor att söka mammogram är ett exempel. Registreringsinformation kan också motivera att fördela folkhälso- och forskningsmedel för vissa typer av cancer.