Qu'est-ce qu'un registre du cancer?
Un registre du cancer est un ensemble de statistiques et de données sur le cancer et ses caractéristiques. Les registres enregistrent l'incidence et les types de cancer, les options de traitement retenues et les taux de mortalité, entre autres statistiques. Les informations provenant des médecins et des hôpitaux sont généralement communiquées à un organisme régional, qui les compile par l'intermédiaire des bureaux d'enregistrement du cancer. Les registres du cancer sont parfois combinés pour créer également des bases de données nationales. Un registre du cancer aide à identifier les tendances locales et régionales, avertit si une région est à risque d'une forme particulière de la maladie et peut éventuellement aider à concevoir des plans de traitement.
La plupart des registres du cancer appartiennent à trois grandes catégories: les informations sur les centres de santé individuels, les données régionales et les bases de données d'un type spécifique de cancer. Dans la première catégorie, les centres de traitement et les hôpitaux tiennent des registres internes sur les cas de cancer traités afin d'établir les tendances locales et souvent de décider de la manière dont l'argent à dépenser pour la recherche. Ces informations sont également communiquées à un registre régional du cancer, qui collecte des données pour une zone géographique définie, ainsi qu'à une base de données répertoriant des formes spécifiques de cancer. Par exemple, un registre du cancer de la prostate indiquerait le taux d'incidence de la maladie, les types de traitement utilisés et le succès ou l'échec des traitements; cela pourrait également indiquer si un certain domaine est particulièrement sujet au cancer de la prostate.
Bien que chaque registre de cancer soit différent, la plupart mettent l'accent sur la collecte de données de base sur l'incidence et les types de cancer, l'emplacement des tumeurs, les antécédents médicaux des patients et les plans de traitement. Bien que des données médicales personnelles soient nécessaires pour créer des registres, les informations d'identification sont retirées des dossiers pour garantir la confidentialité du patient. Les médecins, les hôpitaux, les centres de cancérologie et les instituts de recherche fournissent tous des données de registre. Dans certaines régions, cela est volontaire, mais d'autres juridictions imposent une déclaration obligatoire.
Un registraire du cancer compile ensuite les données rapportées. Les registraires, qui sont des professionnels de la gestion de données, sont chargés de superviser le processus de collecte afin de garantir le respect des normes de reporting. Ils saisissent les informations dans des programmes informatiques et identifient et analysent les tendances observées en matière de cancer. Les bureaux d'enregistrement fournissent des rapports réguliers sur la base de leurs conclusions aux médecins et aux représentants du gouvernement. Ce processus fait partie de l'informatique médicale, un domaine qui utilise des ordinateurs pour collecter, analyser et traiter les informations relatives à la santé.
Les statistiques du registre sont utilisées de différentes manières par les autorités médicales et les fonctionnaires. Les médecins peuvent utiliser les informations recueillies pour déterminer si certains traitements ont un meilleur taux de survie que d’autres ou si certains types de cancer sont diagnostiqués à un stade avancé. Les responsables de la santé publique peuvent déterminer si une forme précise de cancer est endémique dans une population ou une région géographique et rechercher pourquoi. Les fonctionnaires peuvent utiliser des registres pour organiser des campagnes d’éducation autour d’une forme spécifique de cancer; les messages d'intérêt public rappelant aux femmes de se faire passer une mammographie en sont un exemple. Les informations du registre peuvent également justifier l’allocation de fonds de santé publique et de recherche pour certains types de cancers.