Wat is een kankerregister?
Een kankerregister is een verzameling statistieken en gegevens over kanker en zijn kenmerken. Registries registreren de incidentie en soorten kanker, nagestreefde behandelingsopties en sterftecijfers onder andere statistieken. Informatie van individuele artsen en ziekenhuizen wordt meestal gerapporteerd aan een regionaal agentschap, dat de gegevens verzamelt via kankerregistranten. Kankerregisters worden soms gecombineerd om ook nationale databases te creëren. Een kankerregister helpt lokale en regionale trends te identificeren, waarschuwt als een gebied risico loopt op een bepaalde vorm van de ziekte en helpt mogelijk bij het opstellen van behandelplannen.
De meeste kankerregisters passen in drie brede categorieën: individuele gezondheidscentruminformatie, regionale gegevens en databases van een specifiek type kanker. In de eerste categorie houden behandelcentra en ziekenhuizen interne gegevens bij over de daar behandelde kankergevallen om lokale trends vast te stellen en vaak om te beslissen hoe ze onderzoeksgeld uitgeven. Deze informatie wordt ook gerapporteerd aan een regionaal kankerregister dat gegevens verzamelt voor een bepaald geografisch gebied, evenals een database met specifieke vormen van kanker. Een register van prostaatkanker zou bijvoorbeeld de incidentie van de ziekte, de soorten behandelingen en het succes of falen van de therapieën laten zien; het kan ook aangeven dat een bepaald gebied bijzonder gevoelig is voor prostaatkanker.
Hoewel elk kankerregister anders is, richten de meeste zich op het verzamelen van basisgegevens over kankerincidentie en -typen, de locatie van tumoren, medische geschiedenissen van patiënten en behandelplannen. Hoewel persoonlijke medische feiten nodig zijn om registers samen te stellen, wordt identificerende informatie uit de archieven verwijderd om de vertrouwelijkheid van de patiënt te waarborgen. Artsen, ziekenhuizen, kankercentra en onderzoeksinstellingen verstrekken allemaal registergegevens. In sommige gebieden is dit vrijwillig, maar in andere rechtsgebieden is verplichte rapportage vereist.
Een kankerregistrator verzamelt vervolgens de gerapporteerde gegevens. Registrars, professionals op het gebied van gegevensbeheer, hebben tot taak toezicht te houden op het verzamelproces om te zorgen dat aan de rapportagenormen wordt voldaan. Ze voeren de informatie in computerprogramma's in en identificeren en analyseren eventuele waargenomen kankertrends. Registrars leveren regelmatig rapporten op basis van hun bevindingen aan artsen en overheidsfunctionarissen. Dit proces maakt deel uit van medische informatica, een veld dat computers gebruikt om gezondheidsinformatie te verzamelen, analyseren en hierop te reageren.
Registerstatistieken worden op verschillende manieren gebruikt door medische en overheidsfunctionarissen. Artsen kunnen verzamelde informatie gebruiken om te testen of bepaalde behandelingen betere overlevingskansen hebben dan andere of dat specifieke soorten kanker in een laat stadium worden gediagnosticeerd. Ambtenaren van de volksgezondheid kunnen vaststellen of een precieze vorm van kanker endemisch is voor een bevolking of geografisch gebied en onderzoeken waarom. Overheidsfunctionarissen kunnen registers gebruiken om voorlichtingscampagnes op te zetten rond een specifieke vorm van kanker; openbare aankondigingen om vrouwen eraan te herinneren mammogrammen te zoeken, is een voorbeeld. Registerinformatie kan ook een rechtvaardiging vormen voor de toewijzing van fondsen voor volksgezondheid en onderzoek voor bepaalde soorten kanker.