Was sind die verschiedenen Arten der Neugeborenenforschung?
Es gibt eine Reihe von Ansätzen für die Neugeborenenforschung, darunter Studien an Säuglingen bei und kurz nach der Geburt. Ethische Bedenken machen Optionen wie experimentelle Studien schwierig und manchmal unmöglich, sodass die Menschen Studien auf kreative Weise entwerfen müssen, um die Daten zu erhalten, die sie benötigen. Zu den Forschern auf diesem Gebiet zählen Ärzte, Epidemiologen und Soziologen, die an den größeren sozialen Auswirkungen der Morbidität und Mortalität von Neugeborenen interessiert sind.
Die meisten Neugeborenenforschung beinhaltet Beobachtungsstudien. Anstatt experimentelle Bedingungen zu schaffen, um Theorien zu testen und zu erforschen, konzentrieren sich die Forscher darauf, eine interessierende Population zu beobachten. Sie können Probanden von Anfang an rekrutieren, indem sie die Eltern um Erlaubnis bitten, ihre Säuglinge in der Forschung zu verwenden, und sie können auch retrospektive Studien durchführen. In einer retrospektiven Studie werden Patientenakten und anderes Material zu einer Population, z. B. Säuglinge mit plötzlichem Kindstod oder Säuglinge mit kraniofazialen Defekten, nachträglich untersucht, um Informationen zu sammeln.
Es ist auch möglich, Säuglinge in klinische Studien einzuschreiben, sofern diese sorgfältig geplant wurden. Menschen, die neue Operationen, medizinische Geräte und andere Behandlungen entwickeln möchten, müssen eventuell mit menschlichen Probanden zusammenarbeiten, um festzustellen, ob die Behandlung wirksam ist, und um Probleme zu identifizieren, die angegangen werden müssen. In diesen Studien rekrutieren Menschen Patienten, indem sie die Studie mit ihren Eltern besprechen. Die Eltern können entscheiden, ob sie die Einwilligung verlängern möchten. Die Verwendung von Placebos kann aus ethischen Gründen eingeschränkt sein. Eltern, die sich für diese Art der Neugeborenenforschung entscheiden, haben möglicherweise Zugang zu neuen Behandlungen und werden kostenlos betreut.
Neugeborenenforschung kann auch Datenerhebungsstudien beinhalten, bei denen mit Eltern und Leistungserbringern zusammengearbeitet wird, um mehr über die Lebensqualität von Säuglingen und spezifische Gesundheitsbedenken in einer bestimmten Gesellschaft zu erfahren. Dies können Umfragen und Interviews sein. Diese Art der Neugeborenenforschung kann verwendet werden, um Beobachtungsstudien wie die Überprüfung von Krankenakten zu unterstützen. Ein Forscher könnte beispielsweise argumentieren, dass die in einer Umfrage festgestellten Umweltbedingungen mit ungewöhnlich hohen oder niedrigen Krankheitsraten zu tun haben.
Wie bei jeder medizinischen Forschung kann die Neugeborenenforschung nicht ohne Zustimmung durchgeführt werden und die Teilnehmer müssen umfassend informiert werden. Da Säuglinge nicht in der Lage sind, die Forschung zu verstehen und ihr Einverständnis zu geben, sind ihre Eltern befugt, in ihrem Namen zu handeln. Ein Bereich mit besonderer Empfindlichkeit in der Neugeborenenforschung ist die Autopsie von Säuglingen. Diese können wertvolles medizinisches Training und wichtige Informationen liefern, aber die Menschen zögern oft, die Einwilligung der Eltern für Autopsien einzuholen. Mehrere Studien haben tatsächlich darauf hingewiesen, dass Eltern häufig freiwillig zustimmen, wenn sie nach der Verfügbarkeit einer Autopsie gefragt oder informiert werden, nicht nur, um die medizinische Forschung voranzutreiben, sondern um die Umstände zu verstehen, die zum Tod eines Neugeborenen geführt haben.