Quali sono i diversi tipi di ricerca neonatale?
Ci sono una serie di approcci disponibili per la ricerca neonatale, ricerche che coinvolgono studi su neonati a e poco dopo la nascita. Le preoccupazioni etiche rendono le opzioni come gli studi sperimentali difficili e talvolta impossibili, richiedendo alle persone di progettare studi in modo creativo per ottenere i dati di cui hanno bisogno. I ricercatori che lavorano in questo campo possono includere medici, epidemiologi e persone come i sociologi che sono interessati alle maggiori implicazioni sociali della morbilità e mortalità neonatale.
La maggior parte della ricerca neonatale prevede studi osservazionali. Invece di creare condizioni sperimentali per testare ed esplorare teorie, i ricercatori si concentrano sull'osservazione di una popolazione di interesse. Possono reclutare soggetti fin dall'inizio chiedendo ai genitori il permesso di usare i loro bambini nella ricerca e possono anche fare studi retrospettivi. In uno studio retrospettivo, le cartelle cliniche e altri materiali relativi a una popolazione, come i bambini che muoiono per la sindrome della morte improvvisa del bambino o i bambini con difetti craniofacciali, vengono esaminati dopo il fatto per raccogliere informazioni.
È anche possibile arruolare i neonati negli studi clinici, purché siano attentamente progettati. Le persone che vogliono sviluppare nuovi interventi chirurgici, dispositivi medici e altri trattamenti alla fine hanno bisogno di lavorare con soggetti umani per vedere se il trattamento è efficace e identificare i problemi che devono essere affrontati. In questi studi, le persone reclutano pazienti discutendo lo studio con i loro genitori. I genitori possono decidere se vogliono estendere il consenso. L'uso di placebo può essere limitato per motivi etici. I genitori che scelgono di partecipare a questo tipo di ricerca neonatale possono avere accesso a nuovi trattamenti e ricevere cure gratuitamente.
La ricerca neonatale può anche coinvolgere studi sulla raccolta di dati che coinvolgono l'interazione con genitori e operatori sanitari per saperne di più sulla qualità della vita dei bambini e su specifici problemi di salute in una determinata società. Questi possono includere sondaggi e interviste. Questo tipo di ricerca neonatale può essere utilizzata per supportare studi osservazionali come recensioni di cartelle cliniche; un ricercatore potrebbe sostenere, ad esempio, che le condizioni ambientali rivelate in un sondaggio hanno a che fare con tassi di malattia insolitamente alti o bassi.
Come per tutte le ricerche mediche, la ricerca neonatale non può essere condotta senza consenso e i partecipanti devono essere pienamente informati. Poiché i bambini non hanno la capacità legale di comprendere e acconsentire alla ricerca, i loro genitori hanno il potere di agire per loro conto. Un'area di particolare sensibilità nella ricerca neonatale è l'autopsia sui neonati. Questi possono fornire una preziosa formazione medica, oltre a offrire informazioni importanti, ma le persone sono spesso riluttanti a chiedere il consenso dei genitori per le autopsie. Numerosi studi hanno effettivamente suggerito che i genitori spesso acconsentono liberamente quando viene chiesto o informato sulla disponibilità dell'autopsia, non solo per ulteriori ricerche mediche, ma per comprendere le circostanze che hanno portato alla morte neonatale.