Wat is genetische discriminatie?
Genetische discriminatie verwijst naar een persoon anders behandelen op basis van genetische informatie. Het wordt meestal besproken met betrekking tot verzekeringen of werk, omdat genetische informatie kan worden gebruikt om erachter te komen of een persoon zich zal ontwikkelen of een hoger risico loopt op een erfelijke aandoening. Als een persoon ervoor kiest om een genetische test te laten doen, wordt het resultaat vastgelegd in zijn of haar medisch dossier. In gevallen waarin derden toegang hebben tot het dossier, kan de informatie worden gebruikt in een aantal beslissingen, bijvoorbeeld om de persoon te verzekeren, om zijn claims voor werkgerelateerde schadevergoeding te betwisten, of om zijn verzekeringspremies vast te stellen . Er is enige discussie over de vraag of deze informatie in een andere categorie valt dan andere medische informatie, wat resulteert in oneerlijke genetische discriminatie.
Een vrouw met een familiegeschiedenis van borstkanker kan er bijvoorbeeld voor kiezen om zichzelf te laten testen op een mutatie in de BRCA1- of BRCA2-genen. Als uit de resultaten blijkt dat ze drager is van de mutatie, loopt ze een veel hoger risico op het ontwikkelen van borst- en eierstokkanker. Als ze vervolgens een levensverzekering aanvraagt, kan de verzekeraar op basis van de resultaten van de test ervoor kiezen om een hoger tarief voor haar polis te eisen in vergelijking met iemand in vergelijkbare omstandigheden die niet heeft gekozen voor de test. De verzekeraar kan er zelfs voor kiezen om haar helemaal niet te dragen.
Het is onduidelijk hoeveel een probleem genetische discriminatie is, omdat wetten van land tot land verschillen. Veel studies over dit onderwerp zijn sterk gebaseerd op de subjectieve uitspraken van mensen die geloven dat ze oneerlijk zijn gediscrimineerd. Bovendien zijn sommigen van mening dat genetische informatie een geldige risico-indicator is en dat deze moet worden bekendgemaakt aan geïnteresseerde partijen zoals werkgevers of verzekeraars.
Bij medische ethici is de zorg echter dat angst voor genetische discriminatie mensen belet om tests te zoeken die van cruciaal belang kunnen zijn voor hun toekomstige gezondheid. Door middel van genetische counseling na het examen, kunnen artsen patiënten enige instructie bieden over manieren om risico's te verminderen, vroegtijdige waarschuwingssignalen en een kans om vragen te stellen over gerelateerde problemen, zoals of ze kinderen hebben die hetzelfde genetische probleem kunnen erven. Er is ook bezorgdheid over de mogelijkheid dat mensen in bepaalde gevallen genetisch getest moeten worden, of ze nu willen weten of ze bepaalde ziekten ontwikkelen of niet.