Co je to genetická diskriminace?

Genetická diskriminace znamená jiné zacházení s osobou na základě genetické informace. Nejčastěji se o něm diskutuje v souvislosti s pojištěním nebo zaměstnáním, protože genetické informace by se mohly použít ke zjištění, zda se jedinec vyvine nebo je ve větším riziku zděděné poruchy. Pokud se osoba rozhodne provést genetický test, výsledek se zaznamená do jeho lékařského záznamu. V případech, kdy mají třetí strany přístup k záznamu, mohou být tyto informace použity v jakémkoli počtu rozhodnutí, například o tom, zda pojistit dotyčnou osobu, zda napadnout její nároky na náhradu škody při práci, nebo jak vysoko stanovit pojistné . Existuje diskuse, zda tyto informace spadají do jiné kategorie než jiné lékařské informace, což má za následek nespravedlivou genetickou diskriminaci.

Například žena s rodinnou anamnézou rakoviny prsu by se mohla rozhodnout nechat se testovat na mutaci genů BRCA1 nebo BRCA2. Pokud výsledky ukazují, že je nositelem mutace, je mnohem vyšší riziko vzniku rakoviny prsu a vaječníků. Pokud poté požádá o pojistku životního pojištění, může se pojistitel na základě výsledků testu rozhodnout, že bude požadovat vyšší pojistnou sazbu pro svou pojistku ve srovnání s někým za podobných okolností, který si nevybral zkoušku. Pojistitel se může dokonce rozhodnout, že ji vůbec nenosí.

Není jasné, do jaké míry je problém genetické diskriminace, protože zákony se v jednotlivých zemích liší. Mnoho studií na toto téma se silně spoléhalo na subjektivní výroky lidí, kteří se domnívají, že byli nespravedlivě diskriminováni. Někteří se navíc domnívají, že genetické informace jsou platným ukazatelem rizika a že by měly být poskytnuty zúčastněným stranám, jako jsou zaměstnavatelé nebo pojišťovny.

Mezi lékařskými etiky však existuje obava, že strach z genetické diskriminace zabrání lidem v hledání testů, které by mohly být klíčem k jejich budoucímu zdraví. Prostřednictvím genetického poradenství po zkoušce mohou lékaři nabídnout pacientům několik instrukcí, jak zmírnit riziko, včasné varovné signály, které mají hledat, a šanci klást otázky týkající se souvisejících otázek, jako je například to, zda mají děti, které by mohly dědit stejný genetický problém. Existuje také obava z možnosti, že lidé budou v určitých případech nuceni podstoupit genetické testování, ať už chtějí znát svou pravděpodobnost vývoje určitých nemocí.