Hva er genetisk diskriminering?
Genetisk diskriminering refererer til å behandle en person annerledes på grunnlag av genetisk informasjon. Det blir ofte diskutert med henvisning til forsikring eller sysselsetting, siden genetisk informasjon kan brukes til å finne ut om et individ vil utvikle seg eller har større risiko for en arvelig lidelse. Hvis en person velger å foreta en gentest, blir resultatet registrert i hans eller hennes legejournal. I tilfeller der tredjeparter har tilgang til posten, kan informasjonen brukes i et hvilket som helst antall avgjørelser, for eksempel om han skal forsikre personen, om han vil bestride kravene sine for arbeidsrelatert skadeerstatning, eller hvor høyt de skal sette forsikringspremiene. . Det er en viss debatt om denne informasjonen faller inn i en annen kategori enn annen medisinsk informasjon, og dermed resulterer i urettferdig genetisk diskriminering.
For eksempel kan en kvinne med familiehistorie med brystkreft velge å få testet seg selv for en mutasjon i BRCA1- eller BRCA2-genene. Hvis resultatene viser at hun er en bærer av mutasjonen, har hun en mye høyere risiko for å utvikle bryst- og eggstokkreft. Hvis hun deretter søker om en livsforsikring, kan forsikringsselskapet velge, basert på resultatene av testen, å kreve en høyere sats for forsikringen sin sammenlignet med noen i lignende omstendigheter som ikke valgte å ta testen. Assurandøren kan til og med velge å ikke bære henne i det hele tatt.
Det er uklart hvor mye av et problem genetisk diskriminering er, siden lovene varierer fra land til land. Mange studier om emnet har stole sterkt på de subjektive uttalelsene til mennesker som mener de er urettferdig diskriminert. I tillegg føler noen at genetisk informasjon er en gyldig indikator på risiko, og at den bør utleveres til interesserte som arbeidsgivere eller forsikringsselskaper.
Blant medisinske etikere er imidlertid bekymringen at frykt for genetisk diskriminering vil hindre folk i å oppsøke tester som kan være nøkkelen til deres fremtidige helse. Gjennom genetisk rådgivning etter undersøkelsen kan leger tilby pasienter noen instruksjoner om måter å dempe risiko på, tidlige advarselsskilt å se etter, og en sjanse til å stille spørsmål om relaterte problemer, for eksempel om de skal få barn som kan arve det samme genetiske problemet. Det er også bekymring for muligheten for at folk blir tvunget til å gjennomgå genetisk testing i visse tilfeller, enten de vil vite deres sannsynlighet for å utvikle visse sykdommer eller ikke.