Co to jest dyskryminacja genetyczna?
Dyskryminacja genetyczna odnosi się do odmiennego traktowania osoby na podstawie informacji genetycznej. Jest to najczęściej omawiane w odniesieniu do ubezpieczenia lub zatrudnienia, ponieważ informacje genetyczne mogą być wykorzystane do ustalenia, czy dana osoba rozwinie się lub będzie bardziej narażona na dziedziczne zaburzenie. Jeśli dana osoba zdecyduje się na badanie genetyczne, wynik jest zapisywany w jej dokumentacji medycznej. W przypadkach, w których osoby trzecie mają dostęp do akt, informacje mogą być wykorzystane w dowolnej liczbie decyzji, takich jak czy ubezpieczyć daną osobę, czy zakwestionować ich roszczenia o odszkodowanie z tytułu obrażeń odniesionych w pracy, lub jak wysoko ustalać składki ubezpieczeniowe . Trwa dyskusja, czy informacje te należą do innej kategorii niż inne informacje medyczne, co powoduje niesprawiedliwą dyskryminację genetyczną.
Na przykład kobieta z rodzinną historią raka piersi może zdecydować się na badanie pod kątem mutacji w genach BRCA1 lub BRCA2. Jeśli wyniki wskazują, że jest nosicielką mutacji, istnieje znacznie większe ryzyko zachorowania na raka piersi i jajnika. Jeśli następnie złoży wniosek o polisę ubezpieczeniową na życie, ubezpieczyciel może, na podstawie wyników testu, zażądać wyższej stawki za polisę niż osoba w podobnych okolicznościach, która nie zdecydowała się na test. Ubezpieczyciel może nawet w ogóle nie nosić jej.
Nie jest jasne, na ile poważny jest problem dyskryminacji genetycznej, ponieważ przepisy różnią się w poszczególnych krajach. Wiele badań na ten temat opierało się w dużej mierze na subiektywnych wypowiedziach ludzi, którzy uważają, że zostali niesprawiedliwie dyskryminowani. Ponadto niektórzy uważają, że informacja genetyczna jest ważnym wskaźnikiem ryzyka i że należy ją ujawnić zainteresowanym stronom, takim jak pracodawcy lub ubezpieczyciele.
Jednak wśród etyków medycznych istnieje obawa, że strach przed dyskryminacją genetyczną uniemożliwi ludziom wyszukiwanie testów, które mogą być kluczem do ich przyszłego zdrowia. Dzięki poradnictwu genetycznemu po egzaminie lekarze mogą udzielać pacjentom wskazówek na temat sposobów zmniejszania ryzyka, szukać wczesnych znaków ostrzegawczych i zadawać pytania dotyczące pokrewnych kwestii, takich jak posiadanie dzieci, które mogą odziedziczyć ten sam problem genetyczny. Istnieją również obawy związane z możliwością poddania ludzi badaniom genetycznym w niektórych przypadkach, niezależnie od tego, czy chcą wiedzieć, czy istnieje prawdopodobieństwo rozwoju niektórych chorób, czy nie.