O que é discriminação genética?
A discriminação genética refere-se a tratar uma pessoa de maneira diferente com base em informações genéticas. É discutido com mais frequência em referência a seguro ou emprego, uma vez que a informação genética pode ser usada para descobrir se um indivíduo se desenvolverá ou está em maior risco de um distúrbio hereditário. Se uma pessoa optar por fazer um teste genético, o resultado será registrado em seu prontuário médico. Nos casos em que terceiros têm acesso ao registro, as informações podem ser usadas em várias decisões, como para garantir a pessoa, contestar suas reivindicações por compensação de danos relacionados ao trabalho ou até que ponto definir seus prêmios de seguro . Há algum debate sobre se essas informações se enquadram em uma categoria diferente de outras informações médicas, resultando em discriminação genética injusta.
Por exemplo, uma mulher com histórico familiar de câncer de mama pode optar por fazer o teste de uma mutação nos genes BRCA1 ou BRCA2. Se os resultados mostrarem que ela é portadora da mutação, ela corre um risco muito maior de desenvolver câncer de mama e ovário. Se ela solicitar uma apólice de seguro de vida, a seguradora poderá escolher, com base nos resultados do teste, exigir uma taxa mais alta para sua apólice em comparação com alguém em circunstâncias semelhantes que não escolheram fazer o teste. A seguradora pode até optar por não carregá-la.
Não está claro qual é o problema de discriminação genética, uma vez que as leis variam de país para país. Muitos estudos sobre o assunto se apoiaram fortemente nas declarações subjetivas de pessoas que acreditam ter sido injustamente discriminadas. Além disso, alguns acham que a informação genética é um indicador válido de risco e que deve ser divulgada às partes interessadas, como empregadores ou seguradoras.
Entre os especialistas em ética médica, porém, a preocupação é que o medo da discriminação genética impeça as pessoas de procurarem exames que possam ser essenciais para sua saúde futura. Por meio de aconselhamento genético após o exame, os médicos podem oferecer aos pacientes instruções sobre como mitigar riscos, sinais de alerta precoces a serem procurados e a chance de fazer perguntas sobre questões relacionadas, como ter filhos que possam herdar o mesmo problema genético. Também há preocupação com a possibilidade de as pessoas serem obrigadas a fazer testes genéticos em certos casos, se desejam saber a probabilidade de desenvolver certas doenças ou não.