Wat is vergrendeld in syndroom?
vergrendelde syndroom is een neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door een bijna totale verlamming van het lichaam die de hersenen van de patiënt volledig intact en actief laat. In wezen zit de patiënt opgesloten in zijn of haar eigen lichaam, met beperkte communicatievaardigheden. De kansen op herstel van vergrendeld syndroom zijn zeer klein, waarbij de meeste behandelingen zijn gericht op palliatieve zorg om de patiënt comfortabel te houden en communicatie te vergemakkelijken.
Deze zeldzame medische aandoening wordt veroorzaakt door schade aan de hersenstam waardoor het lichaam verlamd raakt. Laesies op de hersenstam zijn een veel voorkomende oorzaak, evenals trauma, beroerte of ziekte. Omdat de hersenstam spierbewegingen en een verscheidenheid aan instinctieve bewegingen zoals ademhaling en de hartslag regelt, tegenhoudt het syndroom van vergrendeld niet alleen de patiënt om te bewegen, het bedreigt ook zijn of haar leven. De patiënt kan bijvoorbeeld niet onafhankelijk doorslikken, en ademhaling en hartslag kan worden verstoord, samen met de functie van andere organen.
De meeste patiënten met een vergrendelde syndroom kunnen de spieren rond hun ogen verplaatsen. Dit heeft ertoe geleid dat mensen communicatiesystemen ontwikkelen op basis van de beweging van de oogspieren. Dit type communicatie is meestal gebaseerd op knipperen als reactie op ja of nee vragen, of het spellen van woorden door te knipperen, met de hulp van een helper die letters van het alfabet leest. Omdat de bovenste hersenen intact zijn, hebben sommige onderzoekers ook gesuggereerd dat het ontwikkelen van technologie die rechtstreeks met de hersenen zou kunnen communiceren, gunstig kan zijn voor patiënten die deze aandoening hebben, omdat het hen in staat zou kunnen stellen op een minder omslachtige manier te communiceren.
Voor patiënten in deze toestand kan het leven erg frustrerend zijn. Patiënten die communicatie met hun families en medische teams hebben gevestigd, hebben getuigd van hun ervaringen en beschrijven het gevoel dat ze vastzitten in een muur, goed of tunnEl met het onvermogen om eruit te komen. Een patiënt in een vergrendelde toestand kan stimuli horen, zien en interpreteren, net als iemand in normale fysieke conditie, maar hij of zij kan alleen met de ogen reageren.
De prognose voor iemand met vergrendeld syndroom is niet goed. De meeste patiënten herstellen nooit en ze hebben de neiging complicaties te ervaren die verband houden met de schade aan hun hersenen, die uiteindelijk tot de dood leiden. Soms kan massage of stimulatie van de spieren een patiënt helpen met vergrendeld syndroom. Ondersteunende zorg, inclusief voedingsbuizen en katheters, is meestal nodig om ervoor te zorgen dat de patiënt de voeding krijgt die hij of zij nodig heeft en in staat is om veilig afval te evacueren.
Deze toestand is verschenen in sommige romans, films en televisieshows. Een opmerkelijke patiënt in een vergrendelde staat, Jean-Dominique Bauby, schreef een boek genaamd The Diving Bell and the Butterfly over zijn ervaringen.