Wat is vergrendeld syndroom?
Locked-in syndroom is een neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door een bijna totale verlamming van het lichaam waardoor de hersenen van de patiënt volledig intact en actief blijven. In wezen is de patiënt opgesloten in zijn of haar eigen lichaam, met beperkte communicatiemogelijkheden. De kansen op herstel van het vergrendelde syndroom zijn erg klein. De meeste behandelingen zijn gericht op palliatieve zorg om de patiënt comfortabel te houden en de communicatie te vergemakkelijken.
Deze zeldzame medische aandoening wordt veroorzaakt door schade aan de hersenstam waardoor het lichaam verlamd raakt. Laesies op de hersenstam zijn een veel voorkomende oorzaak, net als trauma, beroerte of ziekte. Omdat de hersenstam spierbewegingen en een verscheidenheid aan instinctieve bewegingen regelt, zoals ademhalen en de hartslag, houdt het vergrendelde syndroom niet alleen de patiënt tegen om te bewegen, het bedreigt ook zijn of haar leven. De patiënt kan bijvoorbeeld niet zelfstandig slikken en de ademhaling en hartslag kunnen worden verstoord, samen met de functie van andere organen.
De meeste patiënten met vergrendeld syndroom kunnen de spieren rond hun ogen bewegen. Dit heeft ertoe geleid dat mensen communicatiesystemen hebben ontwikkeld op basis van de beweging van de oogspieren. Dit type communicatie is meestal gebaseerd op knipperen in antwoord op ja of nee vragen, of woorden spellen door te knipperen, met de hulp van een helper die letters van het alfabet voorleest. Omdat de bovenste hersenen intact zijn, hebben sommige onderzoekers ook gesuggereerd dat het ontwikkelen van technologie die rechtstreeks met de hersenen zou kunnen communiceren, gunstig zou kunnen zijn voor patiënten met deze aandoening, omdat het hen in staat zou stellen om op een minder omslachtige manier te communiceren.
Voor patiënten in deze toestand kan het leven erg frustrerend zijn. Patiënten die een communicatie tot stand hebben gebracht met hun familie en medische teams, hebben getuigd van hun ervaringen, waarbij ze het gevoel beschrijven vast te zitten in een muur, put of tunnel met een onvermogen om eruit te komen. Een patiënt in een ingesloten toestand kan stimuli horen, zien en interpreteren, net als iemand in een normale fysieke conditie, maar hij of zij kan alleen reageren met de ogen.
De prognose voor iemand met vergrendeld syndroom is niet goed. De meeste patiënten herstellen nooit en ervaren vaak complicaties die verband houden met de schade aan hun hersenstammen die uiteindelijk tot de dood leiden. Soms kan massage of stimulatie van de spieren een patiënt met een vergrendeld syndroom helpen. Ondersteunende zorg inclusief voedingssondes en katheters is meestal nodig om ervoor te zorgen dat de patiënt de voeding krijgt die hij of zij nodig heeft en in staat is om afval veilig te evacueren.
Deze voorwaarde is verschenen in sommige romans, films en televisieshows. Een opmerkelijke patiënt in een afgesloten toestand, Jean-Dominique Bauby, schreef een boek met de naam The Diving Bell and the Butterfly over zijn ervaringen.