O que é a síndrome de Locked-In?
A síndrome de bloqueio é uma condição neurológica caracterizada por uma paralisia quase total do corpo, que deixa o cérebro do paciente totalmente intacto e ativo. Essencialmente, o paciente está trancado dentro de seu próprio corpo, com habilidades limitadas de comunicação. As chances de recuperação da síndrome de bloqueio são muito pequenas, com a maioria dos tratamentos sendo focados em cuidados paliativos para manter o paciente confortável e facilitar a comunicação.
Esta rara condição médica é causada por danos no tronco cerebral, o que causa paralisia do corpo. Lesões no tronco encefálico são uma causa comum, assim como trauma, acidente vascular cerebral ou doença. Como o tronco cerebral controla os movimentos musculares e uma variedade de movimentos instintivos, como a respiração e os batimentos cardíacos, a síndrome de bloqueio não apenas impede o paciente de se mover, mas também ameaça sua vida. O paciente não pode engolir de forma independente, por exemplo, e a respiração e a frequência cardíaca podem ser interrompidas, juntamente com a função de outros órgãos.
A maioria dos pacientes com síndrome de bloqueio é capaz de mover os músculos ao redor dos olhos. Isso levou as pessoas a desenvolver sistemas de comunicação baseados no movimento dos músculos oculares. Esse tipo de comunicação geralmente se baseia em piscar em resposta a perguntas de sim ou não, ou em soletrar palavras piscando, com a ajuda de um ajudante que lê as letras do alfabeto. Como a parte superior do cérebro está intacta, alguns pesquisadores também sugeriram que o desenvolvimento de tecnologia que pudesse interagir diretamente com o cérebro poderia ser benéfico para pacientes com essa condição, pois poderia permitir que eles se comunicassem de maneira menos complicada.
Para pacientes nessa condição, a vida pode ser muito frustrante. Pacientes que estabeleceram comunicação com suas famílias e equipes médicas testemunharam sobre suas experiências, descrevendo a sensação de estarem presos dentro de uma parede, poço ou túnel com incapacidade de sair. Um paciente em estado fechado pode ouvir, ver e interpretar estímulos exatamente como alguém em condição física normal, mas ele ou ela só podem responder com os olhos.
O prognóstico para alguém com síndrome de bloqueio não é bom. A maioria dos pacientes nunca se recupera e tende a apresentar complicações relacionadas aos danos ao seu cérebro, que acabam levando à morte. Às vezes, a massagem ou a estimulação dos músculos podem ajudar um paciente com síndrome de bloqueio. Geralmente, são necessários cuidados de suporte, incluindo tubos de alimentação e cateteres, para garantir que o paciente obtenha a nutrição de que precisa e seja capaz de evacuar os resíduos com segurança.
Essa condição apareceu em alguns romances, filmes e programas de televisão. Um paciente notável em um estado fechado, Jean-Dominique Bauby, escreveu um livro chamado The Diving Bell and the Butterfly sobre suas experiências.