Qu'est-ce que le syndrome de blocage?
Le syndrome du blocage est une affection neurologique caractérisée par une paralysie presque totale du corps, qui laisse le cerveau du patient totalement intact et actif. Essentiellement, le patient est enfermé dans son propre corps et ses capacités de communication sont limitées. Les chances de guérison du syndrome de l'isolement sont très minces, la plupart des traitements étant axés sur les soins palliatifs, le patient se sent à l'aise et facilite la communication.
Cette maladie rare est causée par une lésion du tronc cérébral qui provoque la paralysie du corps. Les lésions sur le tronc cérébral sont une cause fréquente, tout comme les traumatismes, les accidents vasculaires cérébraux ou les maladies. Parce que le tronc cérébral contrôle les mouvements musculaires et une variété de mouvements instinctifs tels que la respiration et le rythme cardiaque, le syndrome du blocage ne empêche pas seulement le patient de bouger, il menace également sa vie. Le patient ne peut pas avaler seul, par exemple, et la respiration et le rythme cardiaque peuvent être perturbés, de même que le fonctionnement d'autres organes.
La plupart des patients présentant un syndrome de blocage sont capables de bouger les muscles autour de leurs yeux. Cela a conduit les gens à développer des systèmes de communication basés sur le mouvement des muscles des yeux. Ce type de communication est généralement basé sur le clignotement en réponse à des questions par oui ou par non, ou par l’épellation de mots en clignotant, avec l’aide d’un assistant qui lit les lettres de l’alphabet. Certains chercheurs ont également suggéré que la mise au point d’une technologie capable d’interfacer directement le cerveau serait bénéfique pour les patients atteints de cette affection, car elle leur permettrait de communiquer de manière moins encombrante.
Pour les patients dans cet état, la vie peut être très frustrante. Les patients qui ont établi une communication avec leurs familles et les équipes médicales ont témoigné de leurs expériences, décrivant le sentiment d'être piégés dans un mur, un puits ou un tunnel avec une incapacité à sortir. Un patient en état immobilisé peut entendre, voir et interpréter les stimuli comme une personne en condition physique normale, mais il ne peut répondre qu'avec les yeux.
Le pronostic pour une personne atteinte du syndrome du blocage n'est pas bon. La plupart des patients ne se rétablissent jamais et ils ont tendance à avoir des complications liées aux dommages causés à leur tige cérébrale pouvant éventuellement conduire à la mort. Parfois, un massage ou une stimulation des muscles peut aider un patient atteint du syndrome de blocage. Des soins de soutien, notamment des tubes d’alimentation et des cathéters, sont généralement nécessaires pour que le patient reçoive l’alimentation dont il a besoin et puisse évacuer les déchets en toute sécurité.
Cette condition est apparue dans certains romans, films et émissions de télévision. Jean-Dominique Bauby, un patient remarquable dans un état immobilisé, a écrit un livre intitulé The Diving Bell and the Butterfly sur son expérience.