Qu'est-ce qu'un trouble désintégratif de l'enfance?
Le trouble désintégratif de l’enfance, également appelé syndrome CDD et syndrome de Heller, est une affection rare chez les enfants qui se développent normalement et qui, vers l’âge de trois ans environ, souffrent d’une perte dramatique de compétences acquises antérieurement, notamment en matière de langage, de soins personnels, et compétences sociales. La perte de compétences développementales peut survenir sur une courte période, telle que des jours ou des semaines, ou bien l'enfant peut perdre ces compétences sur une période plus longue, telle que des mois. Semblable à l’autisme, et effectivement identifié de nombreuses années avant l’autisme, le DDP fait partie du spectre des troubles de l’autisme.
Parfois confondu avec l'autisme et diagnostiqué à tort comme tel, le trouble de désintégration de l'enfance est une maladie beaucoup plus rare. On le trouve plus fréquemment chez les hommes que chez les femmes. Le diagnostic de l'autisme, caractérisé par une interaction et une communication sociales altérées, ainsi que par un comportement restreint et répétitif, est généralement identifié plus tôt que le CDD. Bien que le trouble de désintégration de l'enfance soit l'un des nombreux troubles du spectre autistique, les enfants atteints de ce trouble subissent généralement une perte de compétences beaucoup plus profonde et courent un plus grand risque de retard mental.
La cause du trouble de désintégration de l'enfance est inconnue, mais les experts soupçonnent qu'il existe une base génétique. Les recherches actuelles suggèrent que la susceptibilité génétique combinée à un stress prénatal ou environnemental peut être un facteur. Des réponses auto-immunes défaillantes ou défectueuses et des problèmes neurologiques sont également suspectés.
Si un enfant subit une perte progressive ou soudaine de jalons de son développement, il faut consulter immédiatement un médecin. Pour être diagnostiqué avec un trouble disintigratif de l'enfance, un enfant doit généralement présenter une perte ou une régression dans au moins deux des domaines suivants: compréhension du langage, langage parlé, compétences sociales ou d'auto-assistance, capacité de soutenir une conversation, jeu entre pairs, habiletés motrices et le contrôle des intestins ou de la vessie déjà établi. En présence de ces symptômes, le médecin traitant doit organiser une consultation afin d’exclure toute affection neurologique pouvant être traitée.
Les compétences perdues au profit du trouble de désintégration de l’enfance peuvent être définitivement perdues. Certains comportements d'un enfant peuvent toutefois être modifiés à l'aide d'interventions thérapeutiques associées au soutien de la famille et du soignant. Différentes classes de médicaments, notamment les antipsychotiques, les stimulants et les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), peuvent être utilisées pour traiter certains problèmes de comportement et d'humeur chez les enfants atteints de ce trouble. Plus important encore, les traitements destinés à enrayer la détérioration comportementale doivent commencer dès que possible afin de garantir les meilleures compétences en communication, auto-assistance, fonctionnement social et général.