Melorheostosis는 무엇입니까?

Melorheostosis는 하나 이상의 환자의 뼈가 비정상적으로 두꺼워 져 녹는 왁스처럼 보이는 뼈 상태입니다. 사람들은 인생 초기에 뼈 병변을 일으킬 수 있으며, 종종 환자가 3 세가되기 전에 첫 징후가 나타납니다. 의사는 뼈를보기 위해 엑스레이 및 기타 영상 검사를 사용하여 멜로 헤스 토 시스를 진단 할 수 있습니다. 상태를 관리하고 환자를 편안하게 유지하기 위해 치료 옵션을 사용할 수 있습니다.

이 상태의 사람들은 특이한 유전자 돌연변이가 있으며 다른 유전 적 문제가있을 수도 있습니다. 정상적으로 자라기보다는 뼈가 자라나 덩어리가 생깁니다. 뼈 옆의 연조직이 골화, 경화 및 성장할 수 있습니다. 일반적으로 두껍게하는 피부는 빡빡하고 반짝입니다. 환자는 통증을 경험할 수 있으며 두께가 증가함에 따라 관절 통증과 강성이 발생할 수 있습니다. 환자는 팔다리가 구부러져 서 제자리를 벗어날 수없는 수축을 경험할 수 있습니다.

때로는 대퇴골과 같은 긴 뼈인 단 하나의 뼈만 관련됩니다. 다른 경우에, 멜로 허토 시스는 다수의 뼈에 존재할 수 있습니다. 외과 의사는 과도한 성장을 제거하고 뼈를 부드럽게하여 재발을 시도하고 예방할 수 있습니다. 약물 치료는 일부 환자에게 도움이 될 수 있으며 물리 치료는 사람들이 최대한 오랫동안 운동의 자유를 유지할 수 있도록 도와줍니다. 여기에는 유연성을 유지하기 위해 집에서하는 운동이 포함됩니다.

Melorheostosis는 매우 드 rare니다. 뼈 통증이있는 ​​환자는 일반 개업의로부터 시작하여 정형 외과 의사에게 진찰하여 환자를 검토하고 영상 연구를 지시하며 멜로 허토 시스를 진단 할 수 있습니다. 의사는이 상태에 익숙한 전문가에게 진료를받는 사람에게만 제공되는 실험용 약물을 포함하여 최상의 치료를받을 수 있도록하는 것이 좋습니다. 경험이있는 사람들은 성공적인 수술 기법 및 상태 관리를위한 다른 옵션을 알고있을 수도 있습니다.

멜로 허토 시스 환자는 상태가 조절되는 경우에도 나중에 말기 장애를 일으킬 수 있습니다. 수축 또는 심한 통증이있는 ​​환자의 안정성을 위해 이동 보조제가 필요할 수 있습니다. 환자의 경우에 따라 지팡이, 보행기 또는 휠체어 일 수 있습니다. 병변이 여러 뼈를 덮고 일상 생활의 기본 과제를 방해하는 경우 일부 환자는 개인적인 도움이 필요할 수 있습니다.

멜로 허토 시스 환자 협회는 사람들을 필요한 서비스와 연결하고 방금 진단을받은 사람들에게 정보를 제공 할 수 있습니다. 기대하는 것, 피해야 할 것 및 진행 방법에 대해 더 많이 배우기 위해 조건에 ​​경험이있는 사람들과 이야기하는 것이 도움이 될 수 있습니다.