Co je melorheostóza?

melorheostóza je stav kostí, kdy je jeden nebo více kostí pacienta neobvykle zahuštěn, se vzhledem, který vypadá jako tající vosk. Lidé si mohou vyvinout kostní léze velmi brzy v životě a první příznaky se často objevují dříve, než pacient dosáhne tří let. Lékař může diagnostikovat melorheostózu pomocí rentgenových paprsků a dalších zobrazovacích studií, aby se podíval na kosti. Možnosti léčby jsou k dispozici pro správu stavu a udržení pohodlí pacienta. Místo toho, aby normálně rostly, kosti vyvíjejí růst a hrudkovité ložiska. Měkká tkáň vedle kosti může osifikovat, kalení a růst. Obvykle je kůže nad zesílením těsná a lesklá. Pacient může trvat bolest a se zvyšováním tloušťky se může vyvinout bolest a tuhost kloubů. Pacienti mohou zažít kontraktury, kde se končetiny ohýbají a nelze je přesunout z pozice.

Někdy jenJe zapojena jedna kost, obvykle dlouhá kost jako stehenní stehen. V jiných případech může melorheostóza přítomna ve více kostech. Chirurgie může pomoci, s chirurgem odstraněním nadměrný růst a vyhlazením kosti, aby se pokusil zabránit opakování. U některých pacientů mohou být užitečné léky a fyzikální terapie pomůže lidem udržet si svobodu pohybu co nejdéle. To zahrnuje cvičení doma, aby se udržela flexibilita.

melorheostóza je velmi vzácná. Pacienti s bolestí kostí mohou začít s praktickým lékařem a propracovat se k ortopedickému chirurgovi, který může tento případ přezkoumat, zobrazovací studie objednávek a diagnostikovat melorheostózu. Lékař může doporučit vidět specialistu obeznámeného s tímto podmínkou, aby získal přístup k nejlepší možné péči, včetně experimentálních léků, které jsou k dispozici pouze lidem v klinických hodnoceních. Lidé se zkušenostmi si mohou být také vědomi OF Úspěšné chirurgické techniky a další možnosti pro správu stavu.

Lidé s melorheostózou se mohou vyvinout později v životě, i když je stav kontrolován. Pro stabilitu u pacientů s kontraktury nebo silnou bolestí může být nutná pomoc mobility. Může to být hůl, chodce nebo invalidní vozík, v závislosti na specifikách případu pacienta. Někteří pacienti mohou potřebovat osobní pomoc, pokud léze pokrývají více kostí a narušují základní úkoly každodenního života.

Asociace pacientů s melorheostózou mohou pomoci spojit lidi s nezbytnými službami a poskytnout informace lidem, kteří právě dostali diagnózu. Může být užitečné mluvit s lidmi, kteří mají zkušenosti s podmínkou, aby se dozvěděli více o tom, co se lze očekávat, co se vyhnout a jak postupovat.