Wat is het DES-syndroom?

Het Diethylstilbestrol-syndroom (DES) is een groep reproductieve gezondheidsproblemen die wordt opgemerkt bij vrouwen die zijn geboren bij moeders die tijdens de zwangerschap DES hebben gekregen. Dit synthetische oestrogeen werd gebruikt van de late jaren 1930 tot de jaren 1980 in een poging om miskramen en doodgeboorten te voorkomen. Onderzoekers realiseerden zich later dat DES-dochters, zoals ze bekend zijn, gevoeliger waren voor bepaalde reproductieve gezondheidsproblemen vanwege hun blootstelling aan het medicijn tijdens de zwangerschap. Het gebruik van DES bij zwangere vrouwen is niet langer standaard vanwege deze gezondheidsrisico's.

Vrouwen die tijdens de zwangerschap aan DES worden blootgesteld, lopen meer risico op vaginale en baarmoederhalskanker. Ze kunnen ook onvruchtbaarheid en andere problemen in verband met het voortplantingskanaal ervaren als onderdeel van het DES-syndroom. Hun incidentie van borstkanker is hoger dan die van de algemene bevolking. Deze afwijkingen werden niet direct duidelijk totdat kinderen van moeders die DES namen opgroeiden, op welk moment een hele generatie al was blootgesteld aan de medicatie.

Bovendien hebben vrouwen die DES hebben gebruikt tijdens de zwangerschap een hoger risico op borstkanker. Ze ervaren niet de gynaecologische kankers geassocieerd met foetale blootstelling, maar moeten wel routine-evaluaties ontvangen voor borstafwijkingen om borstkankers vroegtijdig op te vangen. Deze complicaties werden ook pas later duidelijk, omdat het tientallen jaren kan duren voordat borstkanker zich ontwikkelt. Net als bij sommige andere kankerverwekkende stoffen, was DES niet onmiddellijk gekoppeld aan deze problemen, omdat epidemiologen verschillende puzzelstukjes moesten samenstellen om het verband te vinden.

Dit probleem met de volksgezondheid illustreert de complexiteit van het uitvoeren van onderzoeken naar de veiligheid van geneesmiddelen bij zwangere vrouwen. Het DES-syndroom werd pas duidelijk nadat het medicijn al enkele decennia in gebruik was en er was geen manier om het DES-syndroom te voorspellen op basis van het oorspronkelijke onderzoek dat tot goedkeuring van het geneesmiddel leidde. Het volgen van medicijncomplicaties nadat medicijnen op de open markt zijn vrijgegeven, is een belangrijk onderdeel van de medicijnveiligheid waarmee zorgverleners nieuwe complicaties op de lange termijn zo snel mogelijk kunnen identificeren.

Vrouwen geboren tussen ongeveer 1940 en 1980 lopen mogelijk het risico op het DES-syndroom, afhankelijk van waar ze zijn geboren. Sommige landen stopten het gebruik van dit medicijn eerder dan andere. In gevallen waarin er bezorgdheid bestaat over het DES-syndroom, heeft de patiënt mogelijk een uitgebreidere diagnostische scan en evaluatie nodig dan wordt aanbevolen voor de algemene bevolking. Dit kan inhouden dat borstkankeronderzoek eerder in het leven wordt gestart en vaker uitstrijkjes worden toegediend om vroege tekenen van cellulaire veranderingen te identificeren.