Wat is Myelomeningocele?
Myelomeningocele is een ernstige vorm van spina bifida die aanwezig is bij de geboorte. Het verwijst naar een defect in de ontwikkeling van de neurale buis, een voorloper van het ruggenmerg. Het ruggenmerg vormt nooit volledig, en een verzameling overtollig ruggenmergvocht, zenuwweefsel, membranen en botbossen samen aan de basis van de rug. Een baby geboren met myelomeningocele kan beenverlamming, beperkte sensorische vermogens en een gebrek aan controle over de werking van de blaas en darmen ervaren. Artsen besluiten meestal een spoedoperatie uit te voeren om de misvorming te corrigeren, en mensen met myelomeningocele moeten vaak medische behandelingen krijgen en hun hele leven fysiotherapie ondergaan.
De neurale buis stimuleert de ontwikkeling van het ruggenmerg en de hersenen bij gezonde foetussen. Het rijpende ruggenmerg is normaal ingesloten in membranen die hersenvliezen worden genoemd, die lange zenuwen beschermen en kussen. In het geval van myelomeningocele sluit de basis van de neurale buis nooit volledig. Meninges, zenuwen en wervels aan de onderrug steken naar buiten uit in een met vloeistof gevulde, met huid bedekte zak. Als de huid breekt, kan de vervorming verschijnen als een grote, open laesie. De oorzaken van myelomeningocele zijn grotendeels onbekend, hoewel obesitas, diabetes en drugsgebruik bij zwangere vrouwen belangrijke risicofactoren zijn.
Omdat belangrijke zenuwen zijn aangetast, missen baby's met myelomeningocele meestal zintuiglijke waarneming en controle over hun blazen en darmen. Sommige baby's zijn verlamd vanaf de taille en veel hebben een beperkt cognitief functioneren. Wanneer artsen de aandoening herkennen, voeren ze meestal onmiddellijk een operatie uit om het overtollige vocht af te tappen en proberen ze de blootgestelde neurale buis af te sluiten. Specialisten houden de toestand van een baby gedurende enkele weken nauwlettend in de gaten en verstrekken zo nodig intraveneuze vloeistoffen en antibiotica. In veel gevallen zijn ervaren artsen in staat om zenuwvezels te behouden en het kind het gevoel in de benen te laten krijgen.
Kinderen die met myelomeningocele leven, hebben vaak veel ontwikkelingsproblemen. De vervorming kan verzwakte of misvormde heupen en benen veroorzaken en ze kunnen een beperkt loop- en loopvermogen hebben. Fysiotherapie kan kinderen helpen leren hoe ze motorische vaardigheden kunnen beheersen en hun benen kunnen versterken. Spraak- en cognitieve therapie zijn ook nodig wanneer de aandoening hersenschade veroorzaakt. Medicijnen tegen pijn, zwelling en ontsteking worden vaak voorgeschreven om fysiologische symptomen te beperken.
Naarmate kinderen opgroeien, moeten ze misschien ondersteunende rugbeugels dragen om een goede ontwikkeling van hun stekels aan te moedigen. Ze hebben meestal regelmatige controles nodig op dokterspraktijken en gespecialiseerde klinieken om hun cognitieve en fysieke ontwikkeling te volgen. Zorgvuldig beheer van hun aandoeningen en voortdurende revalidatietherapie kan mensen met myelomeningocele helpen om zelfstandig te leren leven en van veel verschillende activiteiten te genieten.