Wat is myelomeningocele?
myelomeningocele is een ernstige vorm van spina bifida die aanwezig is bij de geboorte. Het verwijst naar een defect in de ontwikkeling van de neurale buis, een voorloper van het ruggenmerg. Het ruggenmerg vormt zich nooit volledig, en een verzameling overtollige ruggenmergvloeistof, zenuwweefsel, membranen en botten samen aan de basis van de achterkant. Een baby geboren met Myelomeningocele kan beenverlamming, beperkte sensorische vaardigheden en een gebrek aan controle over blaas- en darmfunctioneren ervaren. Artsen besluiten meestal om een noodoperatie uit te voeren om de vervorming te corrigeren, en mensen met Myelomeningocele moeten vaak medische behandelingen ontvangen en gedurende hun hele leven fysiotherapie aangaan.
De neurale buis leidt tot de ontwikkeling van het ruggenmerg en de hersenen in gezonde foetussen. Het rijpende ruggenmerg is normaal ingesloten in membranen genaamd Meninges, die lange zenuwen beschermen en kussen. In het geval van Myelomeningocele sluit de basis van de neurale buis nooit volledig. Meninges, zenuwen,en wervel aan de onderrug steekt naar buiten in een met vloeistof gevulde, met de huid bedekte zak. Als de huid breekt, kan de vervorming verschijnen als een grote, open laesie. De oorzaken van myelomeningocele zijn grotendeels onbekend, hoewel obesitas, diabetes en drugsgebruik bij zwangere vrouwen significante risicofactoren zijn.
Aangezien grote zenuwen worden getroffen, missen baby's met Myelomeningocele meestal zintuiglijke perceptie en controle over hun blazen en ingewanden. Sommige baby's zijn vanaf de taille verlamd en velen hebben een beperkt cognitief functioneren. Wanneer artsen de aandoening herkennen, voeren ze meestal onmiddellijk een operatie uit om het overtollige vloeistof af te voeren en proberen ze de blootgestelde neurale buis af te sluiten. Specialisten volgen de toestand van een baby gedurende enkele weken zorgvuldig en bieden intraveneuze vloeistoffen en antibiotica indien nodig. In veel gevallen zijn bekwame artsen in staat om zenuwvezels te behouden en het kind toe te staan te winnengevoel in de benen.
Kinderen die met Myelomeningocele leven, worden vaak geconfronteerd met veel ontwikkelingsproblemen. De misvorming kan verzwakte of misvormde heupen en benen veroorzaken, en ze kunnen beperkt lopen en hardloopvermogen hebben. Fysiotherapie kan kinderen helpen leren hoe ze motorische vaardigheden kunnen regelen en hun benen kunnen versterken. Spraak en cognitieve therapie zijn ook nodig wanneer de aandoening hersenschade veroorzaakt. Medicijnen voor pijn, zwelling en ontsteking worden vaak voorgeschreven om fysiologische symptomen te beperken.
Naarmate kinderen opgroeien, moeten ze mogelijk ondersteunende achterbeugels dragen om de juiste ontwikkeling van hun stekels aan te moedigen. Ze hebben meestal regelmatige controles nodig bij artsenbureaus en specialistische klinieken om hun cognitieve en fysieke ontwikkeling te volgen. Zorgvuldig beheer van hun aandoeningen en lopende revalidatietherapie kan individuen met Myelomeningocele helpen leren hoe ze onafhankelijk kunnen leven en van veel verschillende activiteiten kunnen genieten.