Qu'est-ce que la myéloméningocèle?
La myéloméningocèle est une forme grave de spina bifida présente à la naissance. Il fait référence à un défaut dans le développement du tube neural, un précurseur de la moelle épinière. La moelle épinière ne se forme jamais complètement et forme une accumulation d'excès de liquide rachidien, de tissu nerveux, de membranes et de touffes d'os à la base du dos. Un bébé né avec une myéloméningocèle peut souffrir de paralysie des jambes, de capacités sensorielles limitées et d’un manque de contrôle du fonctionnement de la vessie et des intestins. Les médecins décident généralement de procéder à une intervention chirurgicale d'urgence pour corriger la déformation, et les personnes atteintes de myéloméningocèle doivent souvent recevoir des traitements médicaux et suivre un traitement physique tout au long de leur vie.
Le tube neural favorise le développement de la moelle épinière et du cerveau chez des foetus en bonne santé. La colonne vertébrale en cours de maturation est normalement enfermée dans des membranes appelées méninges, qui protègent et amortissent les longs nerfs. Dans le cas de myéloméningocèle, la base du tube neural ne se ferme jamais complètement. Les méninges, les nerfs et les vertèbres du bas du dos font saillie vers l'extérieur dans un sac recouvert de peau et recouvert de liquide. Si la peau se brise, la déformation peut apparaître comme une grande lésion ouverte. Les causes de la myéloméningocèle sont en grande partie inconnues, bien que l’obésité, le diabète et la consommation de drogues chez les femmes enceintes soient des facteurs de risque importants.
Étant donné que les principaux nerfs sont touchés, les bébés atteints de myéloméningocèle manquent généralement de perception sensorielle et de contrôle de leur vessie et de leurs intestins. Certains nourrissons sont paralysés à partir de la taille et beaucoup ont un fonctionnement cognitif limité. Lorsque les médecins reconnaissent la maladie, ils pratiquent généralement une intervention immédiate pour drainer l'excès de liquide et tenter de fermer le tube neural exposé. Les spécialistes surveillent attentivement l'état du nourrisson pendant plusieurs semaines, en lui fournissant des fluides par voie intraveineuse et des antibiotiques selon les besoins. Dans de nombreux cas, des médecins qualifiés sont capables de préserver les fibres nerveuses et de permettre au nourrisson de se sentir mieux dans les jambes.
Les enfants atteints de myéloméningocèle font souvent face à de nombreux problèmes de développement. La déformation peut affaiblir ou déformer les hanches et les jambes, et leur capacité à marcher et à courir peut être limitée. La physiothérapie peut aider les enfants à apprendre à contrôler leurs capacités motrices et à renforcer leurs jambes. La parole et la thérapie cognitive sont également nécessaires lorsque le trouble cause des lésions cérébrales. Les médicaments contre la douleur, l'enflure et l'inflammation sont couramment prescrits pour limiter les symptômes physiologiques.
Au fur et à mesure que les enfants grandissent, ils peuvent avoir besoin de porter des corsets dorsaux pour encourager le développement correct de leur colonne vertébrale. Ils ont généralement besoin de visites régulières chez le médecin et dans des cliniques spécialisées pour surveiller leur développement cognitif et physique. Une gestion attentive de leurs conditions et une thérapie de rééducation en cours peuvent aider les personnes atteintes de myéloméningocèle à apprendre à vivre de manière indépendante et à pratiquer de nombreuses activités.