Vad är mikrocefali?

Microcephaly betyder bokstavligen "litet huvud." Microcephaly är en födelsedefekt som får ett barn att föds med ett mindre än normalt huvud, vanligtvis för att hjärnan har bromsat eller stoppat utvecklingen.

Mikrocefali kan orsakas av ett antal saker. Det kan orsakas av att mamman fångar röda hundar eller vattkoppor under graviditet, drogmissbruk, obehandlad fenylketonuri (PKU) eller av genetiska störningar som barnet har, inklusive Downs syndrom och andra metaboliska störningar. Det diagnostiseras vanligtvis inte förrän efter födseln.

Mikrocefali kan variera i svårighetsgrad från mild eller ingen nedsatthet till ett barn som har mycket liten fungerande hjärna. Det beror bara på patienten. Behandlingen består främst av stödjande behandlingar som syftar till att hjälpa barnet att nå sin fulla potential mentalt. En pediatrisk neurolog är vanligtvis chefen för ett behandlingsteam som inkluderar sjukgymnaster och arbetsterapeuter, tillsammans med taleterapi och akademisk hjälp i skolan.

Ett barn som föds med mikrocefali kan utvecklas nästan normalt. Om barnet växer och utvecklas normalt på andra sätt, kommer terapi för mikrocefali att hjälpa barnet att leva ett normalt liv.

För mer allvarliga fall av mikrocefali är behandlingen till stor del stödjande och fokuserar på att hjälpa patienten att uppnå så mycket som möjligt, samtidigt som man hanterar myriad av symtom som kan följa denna störning. Krampanfall är vanliga, liksom mental retardering, försenat tal och motoriska funktioner, kort statur och svårigheter med koordination och balans. Återigen bestämmer allvarlighetsgraden av störningen barnets prognos. Vissa patienter kommer aldrig att kunna leva eller arbeta självständigt, förutsatt att de lever för att vara unga vuxna. Föräldrar måste planera för denna händelse och ordna för sig själva och sina barn att få rådgivning för att hjälpa dem att hantera långvarig sjukdom i familjen.

Föräldrar måste också göra ekonomiska avsättningar för sina barn, om de är utvecklingsstörda. Detta kommer att säkerställa att patienterna får kvalitetsvård, även efter att deras föräldrar eller närstående har gått bort. Planering av aktuell behandling, hjälp så att barnet kan nå sin fulla potential och att ha ekonomiska arrangemang på plats är de bästa gåvorna som en förälder kan ge ett barn med mikrocefali.