Was ist Neurofibromatose?

Als man in den frühen 1980er Jahren über den Elefantenmann Joseph Merrick sprach, war man sich einig, dass er an Neurofibromatose leidet. Spätere Untersuchungen seines Falls und sogar seines Skeletts haben Experten zu der Feststellung geführt, dass er wahrscheinlich eine mysteriöse Krankheit namens Proteus-Syndrom hatte. Neurofibromatose ist jedoch auch eine echte Krankheit, bei der Tumore auf den Nerven wachsen und andere Anomalien auftreten.

Es gibt zwei Arten von Neurofibromatose. NF1 ist die weniger schwerwiegende Version der Krankheit und tritt bei einer von etwa 4.000 Geburten auf. Die Diagnose wird häufig früh gestellt, da sich auf der Haut Café-au-lait-Flecken befinden. Die Neurofibrome sind im Allgemeinen klein und können entfernt werden, wenn sie eine kosmetische Entstellung verursachen oder auf lebenswichtige Organe drücken.

NF1-Patienten leiden manchmal auch als Kinder an Skoliose oder anderen Knochendeformitäten. Die meisten Menschen mit Neurofibromatose Typ I werden jedoch ein normales Leben führen, und viele werden wenige, wenn überhaupt, Probleme im Zusammenhang mit der Störung haben. Einige Kinder haben Krampfanfälle, wenn sie jung sind, oder vielleicht eine Sprachstörung, aber Medikamente und Sprachtherapie haben sich als sehr wirksam erwiesen, um diesen Kindern ein normales Leben zu ermöglichen.

Neurofibromatose Typ 2 ist eine andere Geschichte. NF 2 betrifft ungefähr eine von 50.000 Geburten und ist auf jeder Ebene schwerwiegender. Mit NF2 können Patienten Tumore an den Nerven in ihren Ohren entwickeln, die schließlich zu Taubheit führen. Tumoren können auch im Rückenmark oder im Gehirn auftreten. Glücklicherweise werden nur 3 bis 5 Prozent der Neurofibrome jemals krebsartig. Die Eltern müssen jedoch die Tumoren ihres Kindes überwachen, und wenn ein merkliches Wachstum zu verzeichnen ist, sollten die Eltern sofort ihren Kinderarzt aufsuchen.

Kinder, die NF1 haben und bis ins Erwachsenenalter gesund bleiben, haben gute Chancen, gesund zu bleiben und eine normale Lebenserwartung zu erreichen. Selbsthilfegruppen stehen sowohl für Menschen mit Neurofibromatose als auch für Menschen mit erkrankten Kindern zur Verfügung.