신경 섬유종증은 무엇입니까?

사람들이 1980 년대 초 코끼리 맨 조셉 메릭에 대해 이야기 할 때 일반적인 합의는 신경 섬유종증이 있다는 것이었다. 그의 사건과 그의 골격에 대한 나중에의 조사로 인해 전문가들은 그가 프로테우스 증후군이라고 불리는 신비한 질병을 앓고 있다고 판단했습니다. 그러나, 신경 섬유종증은 또한 다른 이상뿐만 아니라 신경에서 종양을 성장시키는 실제 질병이다.

신경 섬유종증에는 두 가지 유형이 있습니다. NF1은 질병의 덜 심각한 버전이며 4,000 명 정도의 출생 중 하나에서 발생합니다. 피부에“카페 오레 (café au lait)”반점이 있기 때문에 종종 조기 진단됩니다. 신경 섬유종은 일반적으로 작으며 미용 손상을 일으키거나 중요한 기관을 압박하는 경우 제거 할 수 있습니다.

NF1 환자는 때때로 어린이나 다른 뼈 기형으로서 척추 측만증을 가질 수 있습니다. 그러나, 신경 섬유종증 I 형을 가진 대부분의 사람들은 정상적인 삶을 살 것이며, 많은 사람들은 장애와 관련하여 문제가 거의 없을 것입니다. 어릴 때 발작이 있거나 어쩌면 언어 장애가있는 어린이도 있지만, 약물 치료 및 언어 치료는 이러한 어린이의 정상적인 생활을 돕는 데 매우 효과적인 것으로 입증되었습니다.

신경 섬유종증 2 형은 다른 이야기입니다. NF 2는 50,000 명의 출생마다 약 1 명에 영향을 미치며 모든 수준에서 더 심각합니다. NF2를 사용하면 환자의 귀 신경에 종양이 생겨 청각 장애를 일으킬 수 있습니다. 척수 또는 뇌에도 종양이 나타날 수 있습니다. 다행히도 신경 섬유종의 3 ~ 5 %만이 암이됩니다. 그러나 부모는 자녀의 종양을 확인해야하며, 눈에 띄게 성장하면 소아과 의사에게 즉시 연락해야합니다.

NF1이 있고 성인으로 건강을 유지하는 어린이는 건강을 유지하고 정상적인 수명을 누릴 수 있습니다. 신경 섬유종증 환자와 질병이있는 어린이를위한 지원 그룹이 있습니다.