고아 병이란 무엇입니까?

고아 병 (Orphan disease)은 일반적으로 극히 드물고 잘 알려지지 않기 때문에 대중의 관심, 연구 또는 기금을 많이받지 않는 질병입니다. 치명적인 가족 불면증과 같은 매우 드문 유전 질환에서 결핵에 이르기까지 전 세계적으로 수천 가지의 질병이 발견 될 수 있으며,보고 된 사례의 발생률이 낮기 때문에 선진국에서는 관심을 끌지 못합니다. 일부 국가에서는 이러한 상태로 고통받는 사람들을 치료하기 위해 고아 병에 대한 연구를 촉진하기 위해 노력해 왔습니다.

드문 질환은 두 가지 이유로 고아 병이 될 수 있습니다. 첫 번째로, 20 만 명 미만의 사람들을 괴롭히는 질병은 일반적으로 고아 질병으로 간주됩니다. 왜냐하면 연구를 비용 효율적으로 수행하기에 충분한 환자가 없기 때문입니다. 개발 도상국에서는 일반적이지만 선진국에서는 드물거나 들어 보지 않은 질병은 주요 제약 회사의 관심을 끌지 못하기 때문에 고아 병이라고도합니다.

많은 고아 병은 본질적으로 유전 적이므로 치료는 물론 연구하기가 매우 어려울 수 있습니다. 다른 사람들은 매우 희귀 한 바이러스, 특이한 박테리아 또는 특이한 알레르기의 형태를 띠고 진단 및 기록에 시간이 걸릴 수 있으므로 누군가가 같은 상태의 여러 발병을 연결하기 시작할 때까지 몇 개월 또는 몇 년 동안 균열을 극복합니다. 역학자와 같은 연구자들은 종종 다른 질병보다 신흥 질병에 더 많이 접촉하지만, 일반 대중이이 문제를 인식하도록 극히 드문 질병에 충분히주의를 기울일 수는 없습니다.

제약 회사의 관점에서 볼 때 고아 병 연구는 실패자입니다. 제한된 시장에만 팔 수있는 질병의 잠재적 치료에 시간과 에너지를 진지하게 투자하는 것은 시간 가치가 없다. 일부 정부는 이러한 상황에 대한 치료법 개발에 더 많은 관심을 끌기 위해 고아 질병을 연구하기로 선택한 제약 회사에 자금 인센티브를 제공했습니다.

특정 고아 병에 중점을 둔 원인은 크게 홍보되지 않기 때문에 자금 조달에 어려움이 있습니다. 이를 인식하는 일부 자선 단체는 단일 질병에 대한 자금을 조달하려고 시도하기보다는 드문 질병 연구의 일반적인 우산 아래 함께 뭉쳤습니다. 기부자들은 종종 여러 가지 원인에 기부하는 것보다 자금을 분배하는 담요 조직에 더 편하게 기부하는 것을 느낍니다. 이러한 조직은 특정 고아 병을 식별, 치료 및 잠재적 예방 또는 치료하기위한 과제를 개인적으로 후원 할 수도 있습니다.