Wat is een weesziekte?
Een weesziekte is een ziekte die niet veel publieke aandacht, onderzoek of financiering trekt, meestal omdat deze uiterst zeldzaam en slecht wordt gepubliceerd. Duizenden van dergelijke ziekten kunnen wereldwijd worden gevonden, variërend van uiterst zeldzame genetische aandoeningen zoals fatale familiale slapeloosheid tot tuberculose, die geen aandacht vestigt in geïndustrialiseerde naties vanwege de lage incidentie van gerapporteerde gevallen. In verschillende landen zijn er inspanningen gedaan om onderzoek naar weesziekten te bevorderen, met als doel mensen te behandelen die aan deze aandoeningen lijden.
Een zeldzame ziekte kan om twee redenen een weesziekte worden. In eerste instantie wordt elke ziekte die minder dan 200.000 mensen treft over het algemeen beschouwd als een weesziekte, omdat er niet genoeg patiënten zijn om onderzoek kosteneffectief te maken. Ziekten die gebruikelijk zijn in de ontwikkelingslanden maar zeldzaam of ongehoord in de geïndustrialiseerde wereld worden ook weesziekten genoemd, omdat ze geen attentio aantrekkenn van grote farmaceutische bedrijven.
Veel weesziekten zijn genetisch van aard, wat hen erg uitdagend kan maken om te studeren, laat staan om te behandelen. Anderen nemen de vorm aan van uiterst zeldzame virussen, ongebruikelijke bacteriën of bijzondere allergieën, en ze kunnen tijd kosten om te diagnosticeren en op te schrijven, zodat ze maanden of jaren door de scheuren glijden totdat iemand meerdere incidenten van dezelfde toestand begint te verbinden. Onderzoekers zoals epidemiologen hebben vaak meer contact met opkomende ziekten dan andere, maar ze kunnen niet genoeg aandacht trekken voor uiterst zeldzame ziekten om het grote publiek bewust te maken van het probleem.
Vanuit het oogpunt van farmaceutische bedrijven is onderzoek naar weesziekten een verliezer. Een ernstige investering van tijd en energie zinken in een mogelijke behandeling voor een ziekte die alleen aan een beperkte markt kon worden verkocht, is eenvoudigweg de tijd niet waard. Sommige regeringen hebbenE erkende dit en verstrekte financieringsprikkels aan farmaceutische bedrijven die ervoor kiezen om weesziekten te onderzoeken, in de hoop meer interesse te trekken in het ontwikkelen van behandelingen voor deze aandoeningen.
Oorzaken die zich richten op een specifieke weesziekte, hebben ook moeite om financiering te krijgen, omdat ze niet zwaar worden gepubliceerd. Sommige liefdadigheidsorganisaties, die dit erkennen, hebben zich samengevoegd onder de algemene paraplu van zeldzame ziekteonderzoek, in plaats van te proberen financiering te krijgen voor een enkele ziekte. Donoren voelen zich vaak comfortabeler om te doneren aan een algemene organisatie die de financiering zal verdelen omdat deze nodig acht dan proberen te doneren aan een veelheid van oorzaken. Deze organisaties kunnen ook privé uitdagingen sponsoren om specifieke weesziekten te identificeren, te behandelen en mogelijk te voorkomen of te genezen.