孤児病とは何ですか？

孤児院は、一般的には非常にまれであり、公表されていないため、あまり国民の注目、研究、または資金を惹きつけない病気です。致命的な家族性不眠症のような非常にまれな遺伝的障害から結核に至るまで、数千のそのような疾患が世界中で見つかります。これは、報告された症例の発生率が低いため、先進国では注目を集めません。いくつかの国では、これらの状態に苦しむ人々を治療することを目的として、孤児疾患の研究を促進する努力がなされてきました。最初の例では、200,000人未満の人々を苦しめる病気は、一般的に孤児疾患であると考えられています。発展途上国では一般的であるが、工業化された世界ではまれまたは前代未聞の病気も、孤児疾患と呼ばれます。n主要な製薬会社から。

多くの孤児疾患は本質的に遺伝的であり、治療は言うまでもなく、研究が非常に挑戦的になる可能性があります。他の人は、非常にまれなウイルス、異常な細菌、または独特のアレルギーの形をとっており、診断と書き込みに時間がかかる可能性があるため、誰かが同じ状態の複数の発生率を接続し始めるまで、数ヶ月または数年の間亀裂をすり抜けます。疫学者などの研究者は、しばしば他の人よりも新興疾患に触れていますが、一般の人々がこの問題を認識させるために非常にまれな病気に十分な注意を引くことはできません。

製薬会社の観点から、孤児疾患の研究は敗者です。時間とエネルギーの深刻な投資を、限られた市場にのみ販売できる病気の潜在的な治療に沈むことは、単純に、時間の価値がない。一部の政府は持っていますEはこれを認識し、これらの条件の治療を開発することにより多くの関心を集めることを期待して、孤児疾患を研究することを選択する製薬会社に資金調達のインセンティブを提供しました。

特定の孤児疾患に焦点を当てた原因も、資金を得るのに苦労します。これを認識している慈善団体の中には、単一の病気の資金を得ようとするのではなく、希少疾患研究の一般的な傘の下で団結しています。寄付者は、多くの原因に寄付しようとするよりも適切と思われる資金を分配するブランケット組織へのより快適な寄付をしばしば感じます。これらの組織はまた、特定の孤児疾患を特定、治療、潜在的に防止または治療するための課題を個人的に後援することができます。