Co je syndrom mořské panny?

Mermaid syndrom se také nazývá sirenomelie a jedná se o velmi vzácný soubor vrozených vad, které se mohou lišit výrazem. Podmínka je pojmenována podle jedné z přítomných vad, což je roztavení nohou. Neoddělená povaha nohou byla ve srovnání s mořskou pannou ve vzhledu, odtud název.

Pokud měl syndrom mořské panny pouze fúzi nohou, nemusí to být tak závažné, ale místo toho mají děti narozené s touto vrozenou poruchou celou řadu problémů s jinými částmi těla. Pohlavní orgány mohou být špatně tvarované nebo chybějící, močový měchýř může chybět, mohou být přítomny abnormality páteře a ledviny mohou být vážně postiženy. Ne před mnoha lety by se stav považoval za vždy fatální během několika hodin až dnů po narození dítěte, ale došlo k několika úspěšným operacím, které nakonec mohou změnit výhled léčby této nemoci.

Několik dnes „slavných“ pacientů podstoupilo ošetření od počátku roku 2000. Shiloh Pepin, narozená v roce 1999, obdržela transplantaci ledvin, restrukturalizaci močových cest a další zásahy. Milagros Cerron, narozená v roce 2004, podstoupila úspěšnou operaci k oddělení nohou a je schopna chodit. Obě dívky čelí celoživotní lékařské péči. Shiloh dostala druhou transplantaci ledvin v roce 2007, ale skutečnost, že obě dívky nezemřely při narození nebo před ní, je povzbudivá.

Defekty spojené se syndromem mořské panny se vyskytují přibližně jednou za 100 000 narození. Avšak s porodností více než čtyři miliony dětí ročně ve Spojených státech by to znamenalo, že by se s touto podmínkou narodilo asi 40 dětí ročně, a to pouze v USA. Tyto statistiky musí být vytrvalé, pokud existuje jen hrstka dětí, kterým se dosud podařilo přežít. Součástí problému mohou být lékařské předsudky k neléčení dětí se syndromem mořské panny a silná doporučení lékařů, že jim bude umožněno zemřít, ale prokázaná léčba by mohla tento způsob myšlení včas změnit.

Dalším důvodem, proč může být přežití u syndromu mořské panny tak špatné, je to, že závažnost vrozených vad a typů vad se může lišit. U méně závažných forem je možné, že děti budou schopny přežít. Velice závažné vady mohou znamenat, že stav prostě není přežitelný pro některé z dětí, které se s ním narodily. Některé děti ani nežijí k narození, a proto součástí hodnocení a léčby syndromu mořských panen v budoucnu může být stanovení typů a závažnosti vad, které existují.