Co je syndrom mořské panny?

Syndrom mořské panny se také nazývá Sirenomelia a jedná se o extrémně vzácný soubor vrozených vad, který se může lišit v expresi. Podmínka získává jeho název z jedné z přítomných vad, což je spojování nohou. Nerozdělená povaha nohou byla porovnána s mořskou pannou, a proto název. Genitálie mohou být chybně nebo chybí, močový měchýř může chybět, mohou být přítomny abnormality páteře a ledviny mohou být vážně ovlivněny. Ne tak před mnoha lety by se stav považoval za vždy fatální během několika hodin až dnů po narození dítěte, ale došlo k některým úspěšným operacím, které mohou nakonec změnit výhled na léčbu této choroby. Shiloh PepIn, narozený v roce 1999, obdržela transplantace ledvin, restrukturalizaci jejího močového cesty a další intervence. Milagros Cerron, narozený v roce 2004, podstoupil úspěšnou operaci, aby její nohy oddělil, a ona je schopna chodit. Obě dívky čelí celoživotnímu lékařské péči. Shiloh obdržela svou druhou transplantaci ledvin v roce 2007, ale skutečnost, že obě dívky nezemřely při narození nebo předtím, je povzbudivá.

Defekty spojené se syndromem mořské panny se vyskytují přibližně jednou za 100 000 narození. Avšak s porodností více než čtyř milionů dětí ročně ve Spojených státech, což by naznačovalo, že se s touto podmínkou rodí asi 40 dětí ročně v USA. Tyto statistiky musí být vytrvalé, pokud existuje jen hrstka dětí, které se dosud podařilo přežít. Součástí problému mohou být lékařské předsudky k tomu, aby nedocházelo k léčbě dětí se syndromem mořské panny a silná doporučení lékařů, že tHej, je dovoleno zemřít, ale osvědčené zacházení by mohlo toto myšlení změnit včas.

Dalším důvodem může být přežití tak špatné u syndromu mořské panny, že závažnost vrozených vad a typů defektů se může lišit. S méně závažnými formami je možné, že děti budou schopny přežít léčbu. Velmi závažné defekty mohou znamenat, že stav pro některé děti, které se s ním narodily, prostě nelze přežít. Některé děti ani nežijí narození, a proto v budoucnu může být součástí hodnocení a léčby syndromu mořské panny v budoucnu určování typů a závažnosti defektů, které existují.