O que é Síndrome da Sereia?

A síndrome da sereia também é chamada de sirenomelia e é um conjunto extremamente raro de defeitos congênitos, que podem variar na expressão. A condição recebe o nome de um dos defeitos presentes, que é a fusão das pernas. A natureza não separada das pernas foi comparada a uma sereia na aparência, daí o nome.

Se a síndrome da sereia tivesse apenas fusão das pernas, talvez não fosse tão grave, mas as crianças nascidas com esse distúrbio congênito têm uma grande variedade de problemas com outras partes do corpo. Os órgãos genitais podem estar deformados ou ausentes, a bexiga pode estar ausente, anormalidades da coluna vertebral e os rins podem ser seriamente afetados. Não faz muitos anos, a condição teria sido considerada sempre fatal dentro de algumas horas ou dias após o nascimento da criança, mas houve algumas cirurgias bem-sucedidas que podem alterar a perspectiva do tratamento para esta doença.

Vários pacientes agora "famosos" passaram por tratamentos desde o início dos anos 2000. Shiloh Pepin, nascida em 1999, recebeu transplantes de rim, reestruturação do trato urinário e outras intervenções. Milagros Cerron, nascida em 2004, fez uma cirurgia bem-sucedida para separar as pernas e consegue andar. Ambas as meninas enfrentam uma vida inteira de cuidados médicos. Shiloh recebeu seu segundo transplante de rim em 2007, mas o fato de as duas meninas não morrerem no nascimento ou antes dele é encorajador.

Os defeitos associados à síndrome da sereia ocorrem cerca de uma vez em 100.000 nascimentos. No entanto, com uma taxa de natalidade de mais de quatro milhões de crianças por ano nos Estados Unidos, isso sugere que cerca de 40 crianças por ano nascem com essa condição, somente nos EUA. Essas estatísticas devem ser preocupantes, se houver apenas um punhado de crianças que até agora conseguiram sobreviver. Parte do problema pode ser um preconceito médico em relação ao não tratamento de crianças com síndrome da sereia e fortes recomendações dos médicos de que eles possam morrer, mas o tratamento comprovado pode alterar essa mentalidade com o tempo.

Outra razão pela qual a sobrevivência pode ser tão ruim na síndrome da sereia é que a gravidade dos defeitos congênitos e os tipos de defeitos podem variar. Com formas menos graves, é possível que as crianças possam sobreviver ao tratamento. Defeitos muito graves podem significar que a condição simplesmente não é passível de sobrevivência para algumas das crianças nascidas com ela. Algumas crianças nem vivem até o nascimento e, portanto, parte da avaliação e tratamento da síndrome da sereia no futuro pode estar determinando os tipos e a gravidade dos defeitos existentes.