O que é a síndrome da sereia?

A síndrome da sereia também é chamada de sirenomelia e é um conjunto extremamente raro de defeitos congênitos, que pode variar em expressão. A condição recebe seu nome de um dos defeitos presentes, que é uma fusão das pernas. A natureza não separada das pernas foi comparada a uma sereia na aparência, daí o nome. Os órgãos genitais podem estar emformados ou ausentes, a bexiga pode estar faltando, as anormalidades da coluna vertebral podem estar presentes e os rins podem ser seriamente afetados. Não há muitos anos atrás, a condição teria sido considerada sempre fatal dentro de algumas horas a dias após o nascimento de uma criança, mas houve algumas cirurgias bem -sucedidas que podem alterar as perspectivas de tratamento para esta doença. Shiloh pepEm, nascido em 1999, recebeu transplantes de rins, reestruturação de seu trato urinário e outras intervenções. Milagros Cerron, nascida em 2004, fez uma cirurgia bem -sucedida para separar as pernas, e ela é capaz de andar. Ambas as meninas enfrentam uma vida inteira de cuidados médicos. Shiloh recebeu seu segundo transplante de rim em 2007, mas o fato de as duas meninas não morrer no nascimento ou antes dele é encorajador.

Os defeitos associados à síndrome da sereia ocorrem cerca de uma vez em 100.000 nascimentos. No entanto, com uma taxa de natalidade de mais de quatro milhões de crianças por ano nos Estados Unidos, isso sugeriria que cerca de 40 crianças nascem com essa condição, somente nos EUA. Essas estatísticas devem estar preocupantes, se houver apenas um punhado de crianças que até agora conseguiram sobreviver. Parte da questão pode ser preconceito médico para não tratar crianças com síndrome da sereia e fortes recomendações de médicos que tEi, pode -se morrer, mas o tratamento comprovado pode alterar essa mentalidade no tempo.

Outra razão pela qual a sobrevivência pode ser tão ruim na síndrome da sereia é que a gravidade dos defeitos congênitos e os tipos de defeitos pode variar. Com formas menos graves, é possível que as crianças possam sobreviver ao tratamento. Defeitos muito graves podem significar que a condição simplesmente não é sobrevivente para algumas das crianças nascidas com ela. Algumas crianças nem vivem até o nascimento e, portanto, fazem parte da avaliação e tratamento da síndrome da sereia no futuro, pode estar determinando os tipos e a gravidade dos defeitos que existem.